Genigma: ciència ciutadana per a descodificar el genoma del càncer

La capacitat de detectar patrons de l’ull humà i una participació massiva poden ser més eficaces per analitzar el genoma de línies cel·lulars de càncer que els algorismes existents. Aquesta és la premissa del projecte de ciència ciutadana Genigma.

L'ADN està empaquetat en el nucli cel·lular com cabdells de llana, en una organització tridimensional específica. Foto de Paul Hanaoka on Unsplash.

L'ADN està empaquetat en el nucli cel·lular com cabdells de llana, en una organització tridimensional específica. Foto de Paul Hanaoka on Unsplash.

El Centre de Regulació Genòmica (CRG) torna a embarcar-se en un nou projecte de ciència ciutadana. Després de l’èxit de Saca la Lengua, un projecte per investigar junt amb la ciutadania la microbiota de la boca i la seva relació amb els hàbits de vida, un nou projecte de ciència col·laborativa comença a prendre forma.

Es tracta de Genigma, que es desenvoluparà entre el 2019 i el 2021 en el marc del projecte europeu ORION, coordinat des del CRG. ORION pretén experimentar amb noves metodologies per portar els investigadors cap a una ciència més oberta.

 

L’objectiu de Genigma és crear una app per ajudar a investigar l’organització tridimensional del genoma del càncer.

 

L’objectiu de Genigma és crear una app per ajudar a investigar l’organització tridimensional del genoma del càncer. Els investigadors del laboratori de Genòmica estructural del CNAG-CRG liderat per Marc Martí-Renom, estan comparant el mapa genòmic de línies de càncer amb línies cel·lulars normals. Volen veure quines parts del genoma “estan en contacte” amb quines altres, perquè aquestes interaccions físiques afecten l’expressió dels gens. Per a això, volen que els ciutadans es converteixin en ‘exploradors del genoma‘.

Per a crear l’app amb la col·laboració dels diferents perfils ciutadans, han tingut lloc tres tallers de cocreació. Tots ells van ser dissenyats per Elisabetta Broglio (facilitadora de projectes de ciència ciutadana al CRG) en col·laboració amb l’equip de “Jocs al segon, que s’encarregarà del disseny final del joc. L’objectiu d’aquestes jornades era incorporar les aportacions de persones fora de l’àmbit acadèmic al projecte, des de l’inici. Els investigadors del projecte van estar presents en els tres tallers, als quals es van convidar perfils diferents com experts en bioètica, educadors, pacients de càncer, personal hospitalari, gamers així com altres perfils d’àmbit més humanístic com a narradors, periodistes, YouTubers i artistes gràfics.

El equipo de "Jocs al segon" junto con Elisabetta Broglio (facilitadora de proyectos de ciencia ciudadana en el CRG) y los investigadores Marco di Stefano y Juan Rodriguez del CNAG-CRG.
El equipo de “Jocs al segon” junto con Elisabetta Broglio (facilitadora de proyectos de ciencia ciudadana en el CRG) y los investigadores Marco Di Stefano y Juan Rodriguez del CNAG-CRG.

Cada taller es va enfocar en una fase de la realització del joc:

  1. Missatge: al primer taller, el 23 de gener, es va treballar la narrativa i la comunicació. Els participants eren metges, investigadors d’altres laboratoris o centres de recerca i experts en comunicació. La idea principal d’aquest taller era definir un format per a explicar l’objectiu del joc a persones fora de l’àmbit acadèmic.
  2. To, estètica, emocions: pacients de càncer van tenir l’oportunitat de participar i interactuar amb experts narradors en el segon taller, el 9 de Febrer, on es van treballar emocions, històries potencials i to de la futura app. Van aportar la visió dels no gamers i les seves expectatives pel que fa a l’app.
  3. Mecànica del joc i paper de la ciència: gamers, YouTubers i altres experts en apps i jocs digitals van compartir les seves visions sobre les emocions que mouen a jugadors professionals a enganxar-se a un joc i sobre quin paper hauria de tenir la ciència dins del joc. També es van suggerir mecàniques de jocs aplicables al projecte.

 

“La ciència ciudadana ofereix el poder de la ciència a tothom; i el poder de tothom a la ciència”
Jennifer Shirk

 

Els inicis – primer taller

Unes 40 persones es van reunir a la sala Ramon i Cajal del Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB) per la primera trobada. Amb l’objectiu de crear sinergies i co-desenvolupar idees tots junts, l’única norma de la jornada va ser el ‘plusing‘: estava prohibit descartar la idea d’una altra persona sense afegir-hi alguna cosa pròpia. És a dir: agafar el que funciona, deixar el que no, i afegir alguna cosa nova.

 

 

La sessió va començar amb un exercici que, a primera vista, no tenia molt a veure ni amb un projecte científic ni amb una aplicació per a mòbils, però que seria essencial per a la tasca. Els participants van practicar la difícil habilitat de posar-se en la pell de l’altre i pensar en diferents formes de comunicar una idea. Així, grups mixtos d’investigadors, comunicadors, educadors, i metges, a més de dissenyadors i altres perfils, es van convertir per un moment en Woody Allen o en Harry Potter per resoldre reptes intentant pensar a través d’històries, a través de la màgia, creant coses per peces o inspirant-se en la natura.

A continuació els va tocar el torn als científics. En pocs minuts, Marco Di Stefano i Juan Rodriguez, líders del projecte des del CNAG, van haver d’explicar a una audiència mixta (altres científics i persones sense coneixements científics) quin és l’objectiu del seu projecte de recerca – i com els ciutadans poden ajudar a aconseguir-ho. Els participants del taller van començar posant el seu gra de sorra en assenyalar quins conceptes no quedaven clars (com cromosoma, translocació o polímer).

 

Los participantes del taller señalaron qué conceptos científicos no quedaban claros.
Els participants del taller van assenyalar quins conceptes científics no quedaven clars.

 

Per finalitzar, els participants van inventar, dibuixar i votar les millors metàfores per intentar explicar alguns dels conceptes importants. Així, cabdells de llana de diferents colors desordenats en una caixa, o el joc de les cadires i coberts, van ajudar a explicar com s’empaqueta l’ADN, o el complex concepte de translocació, en què trossos de diferents cromosomes canvien de posició.

 

Marc Martí-Renom i els dos investigadors del seu grup Marco Di Stefano i Juan Rodriguez, revisant els comentaris dels participants.
Marc Martí-Renom i els dos investigadors del seu grup Marco Di Stefano i Juan Rodriguez, revisant els comentaris dels participants.

 

Al final de la sessió, tothom tenia una idea més clara tant de la importància de l’organització tridimensional del genoma com de la missió del projecte Genigma. Hi ha un mapa de referència del genoma humà sa, però no n’hi ha un del genoma cancerós; l’objectiu dels investigadors és desxifrar aquest mapa. Per això estan generant algoritmes, però “l’ull humà és capaç de veure millor les reorganitzacions de cromosomes“, han explicat.

El genoma humà està format per uns 3.000 milions de nucleòtids o ‘peces’. A través de l’app, s’enviaran unes 100 peces a cada jugador. Aquestes peces representen dades reals d’experiments del laboratori de Marc Martí-Renom al CNAG, i els jugadors hauran d’anar buscant patrons. “Quan tinguem a molta gent analitzant el mateix segment, la solució més probable serà la que aconsegueixin la majoria de persones, sempre que les lleis de biologia i la física ens diguin que és possible. Des del nostre equip de recerca ens encarregarem de proporcionar les dades dels experiments per l’app i de validar les solucions aportades per la ciutadania per aconseguir resultats realistes “expliquen Marco Di Stefano i Juan Rodriguez, del CNAG.

 

Hi ha un mapa de referència del genoma humà sa, però no n’hi ha un del genoma cancerós; l’objectiu dels investigadors és desxifrar aquest mapa.

Donant forma a la criatura – segon i  tercer tallers

El segon taller va tenir lloc a la Biblioteca Sagrada Família. A ell van ser convidats pacients de càncer, associacions i familiars, que, després d’una introducció al projecte ia l’objectiu de l’app, van discutir sobre quines emocions havia de generar l’app. Va sortir diversió, per descomptat, però també curiositat, pertinença a una comunitat i satisfacció de saber que s’està contribuint a entendre millor el càncer.

Amb títols tan originals com “Quan Zipi troba a Zape” o “Amb les mans a la massa”, la trentena de persones que van compartir el matí del dissabte 9 de febrer van acabar la sessió imaginant mons i personatges que podrien donar vida a l’app.

 

Los investigadores Marco di Stefano y Juan Rodriguez revisando las propuestas de los participantes.
Els investigadors Marco Di Stefano i Juan Rodriguez revisant les propostes dels participants.
Participants en el segon taller de co-creació.

 

Aquestes aportacions van ser el combustible per al tercer i últim taller, en el qual els que millor coneixen les apps i videojocs – els que les dissenyen i els que juguen amb elles van oferir la seva valuosa experiència per acabar de donar forma al joc. Així, es van debatre diferents dinàmiques de joc, es va reflexionar sobre quanta ciència havia d’aparèixer en el joc i en quin moment i, finalment, es van generar una sèrie de prototips que serviran com a base per al desenvolupament final de l’app de Genigma.

 

Es van analitzar i debatre diferents dinàmiques de joc que podrien funcionar per a la nova app.

 

Ara l’equip de gamificació contractat pel projecte, Jocs al segon“, està treballant amb tot el material obtingut en els tallers per crear la versió beta de l’app, que serà testada en diferents ocasions abans de la presentació del joc. Podreu seguir l’evolució al web de Genigma on es publicarà un blog per seguir tot el procés.

Si voleu conèixer el projecte Genigma de la mà dels propis científics, així com descobrir altres projectes de ciència participada, podeu consultar el programa de Calidoscopi cultural, un festival dedicat a la ciència ciutadana que tindrà lloc a set barris del districte de Sant Andreu (Barcelona) durant el mes de maig.

 

 

Sobre l'autor/a
Maruxa Martínez-Campos és biòloga. En acabar el doctorat a la Universitat de Cambridge es va passar a "l'altra banda" de la recerca. Va ser editora a la revista d'accès obert "Genome Biology" i fa més de 10 anys que va tornar a Barcelona, al departament de comunicació del PRBB. També li interessa la integritat en la recerca i quan troba temps, escriu a "The science factor".

Leave a Reply

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *