Genigma: ciencia ciudadana para descodificar el genoma del cáncer

La capacidad del ojo humano para detectar patrones y una participación masiva pueden ser más eficaces en el análisis del genoma del cáncer que los algoritmos existentes. Esta es la premisa detrás del proyecto de ciencia ciudadana Genigma.

El ADN está empaquetado en el núcleo celular como ovillos de lana, en una organización tridimensional específica. Foto de Paul Hanaoka on Unsplash.

El ADN está empaquetado en el núcleo celular como ovillos de lana, en una organización tridimensional específica. Foto de Paul Hanaoka on Unsplash.

El Centro de Regulación Genómica (CRG) vuelve a embarcarse en un nuevo proyecto de ciencia ciudadana. Después del éxito de Saca la Lengua, un proyecto para investigar junto a la ciudadanía la microbiota de la boca y su relación con los hábitos de vida, un nuevo proyecto de ciencia colaborativa empieza a tomar forma.

Se trata de Genigma, que se desarrollará entre el 2019 y el 2021, en el marco del proyecto europeo ORION, coordinado desde el CRG, que experimenta con nuevas metodologías para llevar a los investigadores hacia una ciencia más abierta.

 

El objetivo de Genigma es crear una app para ayudar a investigar la organización tridimensional del genoma del cáncer.

 

El objetivo de Genigma es crear una app para ayudar a investigar la organización tridimensional del genoma del cáncer. Los investigadores del laboratorio de Genómica estructural del CNAG-CRG liderado por Marc Martí-Renom, están comparando el mapa genómico de líneas de cáncer con líneas celulares normales. Quieren ver qué partes del genoma “están en contacto” con qué otras partes, porque estas interacciones físicas afectan a la expresión de los genes. Para ello, quieren que los ciudadanos se conviertan en ‘exploradores del genoma’.

Para crear la app con la colaboración de los distintos perfiles ciudadanos, han tenido lugar tres talleres de co-creación. Todos ellos fueron diseñados por Elisabetta Broglio (facilitadora de proyectos de ciencia ciudadana en el CRG ) en colaboración con el equipo de “Jocs al segon”, que se encargará del diseño final del juego. El objetivo de estas jornadas era incorporar las aportaciones de personas fuera del ámbito académico al proyecto, desde el inicio. Los investigadores del proyecto estuvieron presentes en los tres talleres, a los que se invitaron perfiles diferentes como expertos en bioética, educadores, pacientes de cáncer, personal hospitalarios, gamers así como otros perfiles de ámbito más humanístico como narradores, periodistas, youtubers y artistas gráficos.

El equipo de "Jocs al segon" junto con Elisabetta Broglio (facilitadora de proyectos de ciencia ciudadana en el CRG) y los investigadores Marco di Stefano y Juan Rodriguez del CNAG-CRG.
El equipo de «Jocs al segon» junto con Elisabetta Broglio (facilitadora de proyectos de ciencia ciudadana en el CRG) y los investigadores Marco Di Stefano y Juan Rodriguez del CNAG-CRG.

Cada taller se enfocó en una fase de la realización del juego:

  1. Mensaje: en el primer taller, el 23 de enero, se trabajó la narrativa y la comunicación. Los participantes eran médicos, investigadores de otros laboratorios o centros de investigación y expertos en comunicación. La idea principal de este taller era definir un formato para explicar el objetivo del juego a personas fuera del ámbito académico.
  2. Tono, estética, emociones: pacientes de cáncer tuvieron la oportunidad de participar e interactuar con expertos narradores en el segundo taller, el 9 de Febrero, donde se trabajaron emociones, historias potenciales y tono de la futura app. Aportaron la visión de no gamers y sus expectativas con respecto a la app.
  3. Mecánica del juego y papel de la ciencia: gamers, youtubers y otros expertos en apps y juegos digitales compartieron sus visiones sobre las emociones que mueven a jugadores profesionales a engancharse a un juego y sobre qué papel debería tener la ciencia dentro del juego. También se sugirieron mecánicas de juegos aplicables al proyecto. 

 

“La ciencia ciudadana ofrece el poder de la ciencia a todos; y el poder de todos a la ciencia»
Jennifer Shirk

 

Los inicios – primer taller

Unas 40 personas se reunieron en la sala Ramón y Cajal del Parque de Investigación Biomédica de Barcelona (PRBB) para el primer encuentro. Con el objetivo de crear sinergias y co-desarrollar ideas todos juntos, la única norma de la jornada fue el ‘plusing’: no se podía nunca descartar la idea de otra persona sin añadir algo propio. Coger lo que funciona, dejar lo que no, y añadir algo nuevo.

 

 

La sesión comenzó con un ejercicio que, a primera vista, no tenía mucho que ver ni con un proyecto científico ni con una aplicación para móviles, pero que sería esencial para la tarea. Los participantes practicaron la difícil habilidad de ponerse en la piel del otro y pensar en distintas formas de comunicar una idea. Así, grupos mixtos de investigadores, comunicadores, educadores, y médicos, además de diseñadores y otros perfiles, se convirtieron por un momento en Woody Allen o en Harry Potter para resolver retos intentando pensar a través de historias, a través de la magia, creando cosas por piezas o inspirándose en la naturaleza.

A continuación les tocó el turno a los científicos. En pocos minutos, Marco Di Stefano y Juan Rodriguez, líderes del proyecto desde el CNAG, tuvieron que explicar a una audiencia mixta (otros científicos y personas sin conocimientos científicos) cuál es el objetivo de su proyecto de investigación – y cómo los ciudadanos pueden ayudar a conseguirlo. Los participantes del taller empezaron poniendo su grano de arena al señalar qué conceptos no quedaban claros (como cromosoma, translocación o polímero).

 

Los participantes del taller señalaron qué conceptos científicos no quedaban claros.
Los participantes del taller señalaron qué conceptos científicos no quedaban claros.

 

Para finalizar, los participantes inventaron, dibujaron y votaron las mejores metáforas para intentar explicar algunos de los conceptos importantes. Así, ovillos de lana de distintos colores desordenados en una caja, o el juego de las sillas y cubiertos, ayudaron a explicar cómo se  empaqueta el ADN, o el complejo concepto de translocación, en el que trozos de distintos cromosomas cambian de posición.

 

Marc Martí-Renom i els dos investigadors del seu grup Marco Di Stefano i Juan Rodriguez, revisant els comentaris dels participants.
Marc Martí-Renom y dos investigadores de su grupo, Marco Di Stefano y Juan Rodriguez, revisando los comentarios de los participantes.

 

Al final de la sesión, todo el mundo tenía una idea más clara tanto de la importancia de la organización tridimensional del genoma como de la misión del proyecto Genigma. Existe un mapa de referencia del genoma humano sano, pero no existe uno del genoma canceroso; el objetivo de los investigadores es descifrar este mapa. Para ello están generando algoritmos, pero “el ojo humano es capaz de ver mejor las reorganizaciones de cromosomas”, explicaron.

El genoma humano está formado por unos 3.000 millones de nucleótidos o ‘piezas’. A través de la app, se enviaran unas 100 piezas a cada jugador. Estas piezas representan datos reales de experimentos del laboratorio de Marc Martí-Renom en el CNAG, y los jugadores deberán ir buscando patrones. “Cuando tengamos a mucha gente analizando el mismo segmento, la solución más probable será la que alcancen la mayoría de personas, siempre y cuando las leyes de biologia y la física nos digan que es posible. Desde el equipo de investigación nos encargaremos de proporcionar los datos de los experimentos para la app y de validar las soluciones aportadas por la ciudadanía para conseguir resultados realistas” explican Marco Di Stefano y Juan Rodriguez, del CNAG.

 

Existe un mapa de referencia del genoma humano sano, pero no existe uno del genoma canceroso; el objetivo de Genigma es descifrar este mapa.

 

Dando forma a la criatura – segundo y tercer taller

El segundo taller tuvo lugar en la Biblioteca Sagrada Familia. A él fueron invitados pacientes de cáncer, asociaciones y familiares, que, después de una introducción al proyecto y al objetivo de la app, discutieron sobre qué emociones debía generar la app. Salió diversión , por supuesto, pero también curiosidad, pertenencia a una comunidad y satisfacción de saber que se está contribuyendo a entender mejor el cáncer.

Con títulos tan originales como “Cuando Zipi encuentra a Zape” o “Con las manos en la masa”, la treintena de personas que compartieron la mañana del sábado 9 de febrero acabaron la sesión imaginando mundos y personajes que podrían dar vida a la app.

 

Los investigadores Marco di Stefano y Juan Rodriguez revisando las propuestas de los participantes.
Los investigadores Marco Di Stefano y Juan Rodriguez revisando las propuestas de los participantes.

Participantes en el segundo taller de co-creación.Estas aportaciones fueron el combustible para el tercer y último taller, en el que los que mejor conocen las apps y videojuegos – los que las diseñan y los que juegan con ellas – ofrecieron su valiosa experiencia para acabar de dar forma al juego. Así, se debatieron distintas dinámicas de juego, se reflexionó sobre cuánta ciencia debía aparecer en el juego y en qué momento y, finalmente, se generaron una serie de prototipos que servirán como base para el desarrollo final de la app de Genigma.

 

Se analizaron y debatieron distintas dinámicas de juego que podrían funcionar para a app.

 

Ahora el equipo de gamificación contratado por el proyecto, “Jocs al segon”, está trabajando con todo el material obtenido en los talleres para crear la versión beta de la app, que será testada en diferentes ocasiones antes de la presentación del juego. Podréis seguir la evolución en la web de Genigma donde se publicará un blog para seguir todo el proceso. 

Si queréis conocer el proyecto Genigma de la mano de los propios científicos, así como descubrir otros proyectos de ciencia participada, podéis consultar el programa de Calidoscopi cultural, un festival dedicado a la ciencia ciudadana que tendrá lugar en siete barrios del distrito de Sant Andreu (Barcelona) durante el mes de mayo.

 

Sobre el autor/a
Maruxa Martínez-Campos es bióloga. Después de su doctorado en la Universidad de Cambridge se pasó al "otro lado" de la investigación y trabajó como editora en la revista de acceso abierto "Genome Biology". Hace más de 10 años que trabaja en el PRBB en comunicación y, más recientemente, en la integridad en la investigación. Cuando encuentra tiempo, escribe en "The science factor".

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