Vida después del cáncer de mama

Unos 200 profesionales con diferentes perfiles se encontraron en el Hospital del Mar para hablar sobre la cronicidad y calidad de vida de las pacientes después de un cáncer de mama.

La jornada de cáncer de mama organizada por el IMIM y el Hospital del Mar reunió personal médico, personal investigador y pacientes. Foto de Charles en unplash.

La jornada de cáncer de mama organizada por el IMIM y el Hospital del Mar reunió personal médico, personal investigador y pacientes. Foto de Charles en unplash.

El pasado viernes 22 de marzo en la Sala Marull del Hospital del Mar tuvo lugar la XXII Jornada Sobre el Cáncer de Mama, organizada por el Programa de detección precoz de cáncer de mama del Parque de Salud Mar.

Por 22 años consecutivos, diferentes perfiles profesionales se han encontrado anualmente para discutir sobre diversos aspectos de la prevención, el diagnóstico y el tratamiento del cáncer de mama.

Este año, la XXII edición se enfocó en la calidad de vida de las mujeres que han superado un cáncer. Bajo el título «¿Y después del cáncer qué? Cronicidad y calidad de vida de las pacientes después de un cáncer de mama», unos 200 médicos, investigadores, personal de enfermería y pacientes se encontraron durante toda la mañana para discutir temas como los protocolos actuales de seguimiento de las pacientes de larga duración, su seguimiento radiológico o los efectos adversos a largo plazo.

 

Mar Vernet, Cap de Secció de Ginecologia de l'Hospital del Mar, va inaugurar l'acte donant pas a l'epidemiòleg especialista en càncer de mama, John Browne.
Mar Vernet, Jefa de Sección de Ginecología del Hospital del Mar, presentó al epidemiólogo especialista en cáncer de mama, John Browne.

La jornada fue inaugurada con la conferencia de John Browne, profesor de epidemiología y salud pública del University College Cork y director del National Health Services Research Institute en Irlanda. Browne habló sobre la importancia de la atención centrada en las personas.

 

Una nueva definición de éxito

Según Browne, la «principal barrera para la mejora de la atención en salud global» es que no estamos midiendo lo que es realmente importante para las pacientes. La mayoría de los parámetros se basan en la visión del profesional; por ejemplo, una reducción de las estancias hospitalarias se considera positiva, pero ¿lo es realmente desde el punto de vista de la paciente? Además, hay muchos tipos de tratamiento diferentes, por ejemplo, diferentes tipos de cirugía, y no hay estudios claros sobre qué tipo es mejor para qué paciente. «La cirugía es un poco como una caja negra; hay una falta de estudios clínicos, y hace falta una estandarización para poder hacer estudios a nivel de diferentes países», dijo el epidemiólogo irlandés.

Como ejemplo, el epidemiólogo explicó uno de los estudios que tuvieron lugar en Inglaterra. La encuesta nacional de mastectomía y reconstrucción de mama analizó a todas las mujeres del Reino Unido que se habían hecho una mastectomía (con o sin reconstrucción) durante los años 2008 y 2009; en total unas 18.000 mujeres de las que obtuvieron la información completa. Los resultados mostraron que los niveles de reconstrucción varían mucho según la zona geográfica del país; en las zonas económicamente más acomodadas, las mujeres tendían más a hacerse reconstrucciones que en las zonas más pobres, a pesar de estar incluidas en la seguridad social.

También habló del ICHOM (International Consortium for Health Outcomes Measurement), un consorcio internacional del que forman parte Harvard y el Instituto Karolinska y al que Browne ha asesorado en el campo del cáncer de mama. El objetivo del consorcio es definir estándares para asegurar que todo el mundo mide los mismos parámetros objetivos, y que estos son los que más importan a los pacientes.

Los estándares a los que llegaron en el caso del cáncer de mama, tras varios encuentros y encuestas anónimas con pacientes, fueron publicados en 2017 y se pueden leer en este artículo. Browne animó a los médicos presentes en utilizar estos estándares, explicando que no había una solución que funcionara para todos sino que cada uno tenía que encontrar la que funcionaba en su contexto, y que ello era un trabajo de equipo donde el liderazgo era esencial.

Puede ver el programa aquí y leer más sobre la jornada y algunas de las conclusiones en la web del Parc de Salut Mar.

 

Entrevista a Francesc Macià Guilà, coordinador de la Jornada

El objetivo de la Jornada sobre el Cáncer de Mama es proporcionar un espacio de discusión y actualización de conocimientos en relación a la prevención, diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad.

 

¿Cuánto hace que se celebran estas jornadas y cuál es su objetivo?

Es la XXII Jornada y se celebra anualmente. La primera se celebró en 1996, coincidiendo con el inicio del Programa de detección precoz de cáncer de mama en Barcelona, ​​que gestionamos desde el PSMAR (Servicio de Epidemiología y Evaluación). Este programa fue uno de los cuatro programas piloto de Cataluña. Lo empezamos en los distritos de Ciutat Vella y Sant Martí, y después lo ampliamos a los distritos de Gràcia y de Sarrià-Sant Gervasi. Actualmente desde el PSMAR gestionamos el Programa en estos cuatro distritos de Barcelona, ​​y somos la Oficina de cribado más grande de Cataluña.

La Jornada del organizamos desde el Servicio de Epidemiología. En el Comité Científico Organizador hay profesionales de todos los servicios de la unidad funcional de patología mamaria del PSMAR. El objetivo ha sido siempre proporcionar un espacio de discusión y actualización de conocimientos en relación con la prevención, diagnóstico y tratamiento del cáncer de mama, partiendo de la base de la interdisciplinariedad y la complejidad de esta patología. Por eso se dirige a una gran variedad de profesionales; expertos en medicina de familia, ginecología, cirugía, epidemiología, radiología, oncología, patología, radioterapia, enfermeria, técnica de imagen, etc.

 

¿Quien participó en esta última Jornada?

Se agotó la capacidad de la sala Josep Marull, de unas 200 personas. En consonancia con el objetivo de la Jornada, los ponentes provenían de una gran diversidad de disciplinas, tanto del campo asistencial como de la investigación. En la edición de este año, aparte del profesor John Browne, han participado el Dr. Ramon Clèries, estadístico e investigador del Plan Director de Oncología, la Dra. María Martínez, radióloga del hospital de Murcia, presidenta de la Sociedad Española de Diagnóstico por la Imagen de la Mama (SEDIM) y miembro de GEICAM (Grupo español de investigación para el cáncer de mama), el Dr. Oriol Ramis, epidemiólogo, director de Epirus e investigador colaborador de la FECEC (Federación Catalana de Entidades Contra el Cáncer) y la Dra. Rosa Puigpinós, de la Agencia de Salud Pública de Barcelona, ​​que lidera el proyecto de investigación Cohorte DAMA. Del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (IMIM) han participado el Dr. Xavier Nogués, jefe del Servicio de Medicina Interna, y la Dra. Maria Sala, del Servicio de Epidemiología, que ha presentado un avance del estudio multicéntrico SURBCAN, que ella lidera.

 

¿Podrías decirnos algunas de las conclusiones más relevantes de la jornada?

Un tema importante es la conclusión del Dr. Ramon Clèries que, a pesar de la mejora general de la supervivencia en el cáncer de mama en las últimas décadas, a los 20 años de seguimiento sigue habiendo un exceso de mortalidad de un 5-10% respecto de la población general. La causa está por determinar, pero podría deberse a factores biológicos del cáncer.

Por otra parte, como evidenció el profesor John Browne, es importante que los parámetros que miden la calidad tanto del proceso diagnóstico-terapéutico como del seguimiento tengan muy en cuenta la perspectiva de la paciente.

 

Sobre el autor/a
Maruxa Martínez-Campos es bióloga. Después de su doctorado en la Universidad de Cambridge se pasó al "otro lado" de la investigación y trabajó como editora en la revista de acceso abierto "Genome Biology". Hace más de 10 años que trabaja en el PRBB en comunicación y, más recientemente, en la integridad en la investigación. Cuando encuentra tiempo, escribe en "The science factor".

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