Según la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea, «toda persona tiene derecho a beneficiarse del progreso científico y al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental». Sin embargo, la realidad no siempre va de la mano de la teoría, según constataron la veintena de personas que participaron en el «Ágora de derechos» que tuvo lugar el pasado miércoles 7 de mayo en el PRBB.
El acto tuvo lugar en el marco de la iniciativa impulsada por la Estructura de los Derechos Humanos de Cataluña, creada en el 2017 a partir de un acuerdo entre el Síndic de Greuges y el Instituto de Derechos Humanos de Cataluña. El objetivo de esta Estructura es crear un «Plan de Derechos Humanos para Cataluña» que debería ayudar al gobierno e instituciones catalanas a desarrollar un plan de acción propio para Cataluña para mejorar la promoción y protección de los derechos humanos, siguiendo la recomendación de la ONU a todos los países.
En 2017 empezó la primera fase de diagnóstico de la situación actual, donde se analizaron 26 Derechos específicos. Desde enero de 2019, y hasta el 15 junio, se están llevando a cabo las ágoras – que cualquiera puede organizar – para consultar y debatir distintos aspectos sobre estos derechos.
“Hemos empezado un proceso de consulta, debate y participación a través de las ágoras de derechos humanos (#ÀgoresDeDrets) que se han de celebrar en todo el territorio para debatir las medidas y acciones que propone el Plan. El mes de julio se presentará el Plan en un acto público.”
Marta Molina
(responsable de las ágoras de derechos humanos)
Derecho a la libertat en la investigación
En el acto en el PRBB, organizado por ICEERS (International centre for ethnobotanical education research and service), el debate se centró en la libertad para la investigación – en concreto, qué obstáculos se encontraban los investigadores a la hora de estudiar el cannabis y otras sustancias fiscalizadas como tratamientos médicos, y a la hora de aplicar el conocimiento adquirido a la práctica. En ese sentido, varios de los asistentes se quejaron de un percibido sesgo en cuanto a la financiación de los proyectos, sobre todo aquellos que puedan ir en contra de lo establecido.
En este sentido, Magí Farré, jefe de servicio de Farmacología Clínica del Hospital Universitari Germans Trias i Pujol, clarificó que él siempre ha tenido financiación y libertad para hacer sus estudios, pero reconoció que esto es más difícil para los que empiezan o para grupos pequeños. También hubo llamamientos a una investigación más interdisciplinaria y transversal (integrando no solo la biomedicina sino también disciplinas sociales), y quejas sobre la rigidez de la academia para aceptar la novedad, el elitismo de la investigación y la falta de accesibilidad de las investigaciones a las personas más vulnerables.
Derecho a los beneficios de la ciencia
Este punto ligaba con el siguiente foco del ágora, el derecho de toda persona a gozar de los beneficios del progreso científico. En efecto, varios de los presentes – que incluian investigadores, abogados, pacientes e incluso algun expolítico – emfatizaron esta falta de accesibilidad, así como el hecho de que existen algunas poblaciones ‘ocultas’, estigmatizadas, sobre las que casi no se investiga. Y como dijo Raimundo Viejo (politólogo y exdiputado por Unidas Podemos), «el derecho a la ciencia, si no es universal y accesible a todos, no es derecho».
«El derecho a la ciencia, si no es universal y accesible a todos, no es derecho»
Raimundo Viejo
(politólogo y exdiputado por Unidas Podemos)
Una participante se preguntó qué es el derecho a la salud – qué es la salud según la OMS y qué es según los propios pacientes – y si no se debería tener en cuenta no sólo la curación, sinó también la reducción de daños. En este sentido, el testimonio de un par de pacientes de la Unión de Pacientes por la Regulación del Cannabis (UPRC) fue claro: «si estoy aquí, es gracias a la marihuana«, dijo tajante un hombre que llevaba dos prótesis del hombro, y se quejó que, debido a la normativa actual, «los que no podemos autocultivarla, nos dejamos todo nuestro dinero en los clubs». Según explicó, sin esta droga (o, como reivindicaban llamarla, planta medicinal) el dolor seria insoportable. Una mujer, paciente de fibromialgia, estuvo de acuerdo.
Conclusiones
José Carlos Bouso, investigador y director científico de ICEERS, resumió muy bien el acto hablando de las distintas brechas que se evidenciaron; la brecha entre la comunidad científica y la sociedad civil; entre la biomedicina y otras disciplinas más sociales; entre la investigación básica y la aplicada; entre el descubrimiento científico y lo que se transmite de él… Por eso, concluyó con un llamamiento a que «nos acerquemos todos a todos», para poder entre todos hacer más real ese «derecho que debería ser universal: el derecho a la ciencia y la investigación científica y el derecho al máximo bienestar».
