La investigació científica obre les portes a la societat en allò que es coneix com a ciència ciutadana. Es tracta de projectes científics que es preocupen per conèixer els interessos i les necessitats dels ciutadans i ciutadanes per poder donar resposta a les seves preguntes i preocupacions. D’aquesta manera promouen la participació i la implicació activa de la ciutadania i la creació d’un diàleg bidireccional entre la ciència i la societat.
Aquesta participació ciutadana es pot donar a qualsevol de les fases d’un estudi científic, des de la proposta de la pregunta de recerca fins a l’anàlisi de les dades obtingudes:
- Observació. Els ciutadans i les ciutadanes poden prendre consciència de la realitat que els envolta plantejant les seves preocupacions i inquietuds.
- Pregunta. Aquestes inquietuds es poden formular en forma de preguntes científiques que serveixin per a un projecte de recerca.
- Disseny de l’estudi. La societat pot ajudar a la planificació de la metodologia i del disseny d’un estudi científic.
- Recol·lecció de dades. Mobilitzar la societat perquè participi en la recol·lecció de dades aporta un gran valor al projecte, ja que es té accés a informació que altrament no seria possible.
- Anàlisi de dades. Involucrar la societat en l’anàlisi de dades pot ajudar a generar una visió nova o a plantejar solucions més creatives.
- Comunicació. Aconseguir que la ciència interessi a la societat i que els mateixos ciutadans i ciutadanes comuniquin els projectes de recerca reforça el vincle entre ciència i ciutadania.
Al Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB) la ciència ciutadana hi té un paper clau a través de diversos projectes dels centres.
Per exemple, des del Centre de Regulació Genòmica (CRG) es va crear Genigma, una aplicació per a dispositius mòbils que permet a les persones contribuir a la investigació del càncer de mama tot jugant. Elisabetta Broglio, facilitadora de projectes del CRG i project manager de Genigma, explica que es va incloure la ciutadania des de les primeres fases de creació, arribant a involucrar 120 persones de perfils molt diversos.
També des del CRG, Mara Dierssen, neurobiòloga i investigadora en Síndrome de Down, ens parla del programa Go-DS21. Es tracta d’un projecte que, a través de tallers, planteja un diàleg amb les persones amb Síndrome de Down i els seus familiars per conèixer la seva opinió sobre les propostes de recerca en aquest camp, centrant-se en l’obesitat i la discapacitat cognitiva com a principals comorbilitats associades a aquesta síndrome.
Per la seva part, el Departament de Medicina i Ciències de la vida, Universitat Pompeu Fabra (MELIS-UPF) participa en l’aplicació Generation Solar, que forma part del projecte GRECO. Luisa Barbosa, comunicadora científica i coordinadora del projecte, ens explica que es tracta d’una plataforma on la gent pot registrar instal·lacions fotovoltaiques i les seves característiques per ajudar a la investigació en energia solar.
L’Institut de Salut Global de Barcelona (ISGlobal) també és un fort promotor dels projectes de ciència ciutadana. Un dels darrers projectes en què ha participat és CitieSHealth, on se situen les preocupacions de la ciutadania al centre de la investigació sobre epidemiologia ambiental. Així, s’inclou la societat des dels primers passos d’un estudi científic, participant en la proposta de la pregunta de recerca i el disseny de l’estudi.
A més, l’ISGlobal també ha col·laborat a les Science Shops del projecte InSPIRES. Originalment, en aquestes Science Shops proposaven que estudiants universitaris, supervisats per un investigador o investigadora experimentada, donessin resposta a les preguntes formulades per les organitzacions de la societat civil (OSC). Tot i això, actualment estan promovent iniciatives més inclusives, apropant aquests projectes a sectors vulnerables i grups no organitzats de la societat civil.
L’Institut de Biologia Evolutiva (IBE: CSIC-UPF) aposta també per la ciència ciutadana amb el projecte Melanogaster Catch The Fly. Aquesta és la primera xarxa de ciència ciutadana europea en genòmica de l’adaptació, i ofereix la possibilitat d’experimentar el treball científic de la mà d’investigadors líders en aquest camp de la biologia, apropant la ciència a estudiants i professorat de poblacions rurals i altres poblacions d’Espanya i d’Europa. El seu objectiu científic és identificar els canvis genètics, els mecanismes moleculars i els caràcters fenotípics més rellevants per a l’adaptació dels organismes a diferents condicions ambientals, enfocant-se en la mosca de la fruita, Drosophila melanogaster.
Pros i contres de la ciència ciutadana
L’Elisabetta comenta que “els projectes de ciència ciutadana aporten un gran valor a la relació entre ciència i ciutadania” i afegeix que “es pot aconseguir que des de la ciència es treballi d’una manera més horitzontal, escoltant les necessitats de la societat i incloent-hi la ciutadania en el procés”. En la mateixa línia, la Mara apunta que “conèixer l’opinió dels participants sempre et permetrà entendre millor el problema i ser-ne més conscient”. La Luisa, per la seva banda, considera que hi ha molts avantatges a la ciència ciutadana: “Aquest tipus de projectes ajuda a augmentar la confiança i l’acceptació social, a més de la sensibilitat i l’interès per la ciència. Podem aconseguir un canvi de mentalitat i fer veure que la ciència és per a tothom i que forma part de la cultura i la societat”.
“Aquest tipus de projectes ajuda a augmentar la confiança i l’acceptació social, a més de la sensibilitat i l’interès per la ciència”
Luisa Barbosa (MELIS-UPF)
No obstant això, totes tres estan d’acord que hi ha certes limitacions o dificultats en aquests projectes. La Luisa explica que hi ha una preocupació per la validesa de les dades, ja que “hi ha dubtes sobre si les dades que s’obtenen són realment sòlides i vàlides i, encara que hi ha molts estudis que demostren que sí, cal pensar molt bé en la metodologia de recol·lecció de dades i fer un bon seguiment i acompanyament”. La Mara coincideix en la importància de la qualitat de les dades en relació amb el seu projecte i comenta que “és veritat que de vegades hi ha dades que poden ser extrapolables, però també obtenim dades molt específiques. Tot i així, quan les dades no són estadísticament vàlides poden servir per enfocar i dirigir el projecte”. L’Elisabetta, per la seva banda, afegeix que “un dels reptes més grans en ciència ciutadana és mantenir els participants involucrats durant tot el temps que dura el projecte”.
No és fàcil dur a terme un projecte de ciència ciutadana, però la Mara, la Luisa i l’Elisabetta ens comparteixen algunes de les característiques que ha de tenir perquè funcioni. Totes tres coincideixen que cal envoltar-se d’un equip multidisciplinari amb persones que aportin visions diferents i tinguin habilitats complementàries. La Mara, a més, apunta que cal saber molt bé què es vol aconseguir i quins són els objectius. Mentre que la Luisa fa especial èmfasi a plantejar un disseny estratègic que tingui en compte la sostenibilitat del projecte al llarg de temps.
Canvi de paradigma
Totes tres coincideixen que acostar la ciència a la societat i promoure aquest tipus de projectes col·laboratius entre el personal investigador i la ciutadania hauria de tenir més importància entre els equips científics. Però per això cal continuar treballant a impulsar la ciència ciutadana.
Per això, la Luisa ens diu que “cal un canvi de paradigma en el personal investigador i, sobretot, un canvi en els models tradicionals d’avaluació de la carrera científica“. Al que la Mara afegeix que “no haurien d’avaluar-se només les publicacions o les patents, sinó que aquests projectes també haurien de comptar al currículum”. A més, Elisabetta, Luisa i Mara coincideixen que es tracta de projectes molt costosos en esforç i temps, per la qual cosa cal finançament i més voluntat política.
“Cal un canvi en els models d’avaluació de la carrera científica que incloguin aquests tipus de projectes”
Donar valor a aquesta relació entre investigació i societat aconseguirà augmentar els beneficis de les dues parts i aconseguir una ciència més oberta, participativa i inclusiva.
