La investigación científica abre sus puertas a la sociedad en lo que se conoce como ciencia ciudadana. Se trata de proyectos científicos que se preocupan por conocer los intereses y necesidades de los ciudadanos y ciudadanas para poder dar respuesta a sus preguntas y preocupaciones. De esta forma promueven la participación e implicación activa de la ciudadanía y la creación un diálogo bidireccional entre la ciencia y la sociedad.
Esta participación ciudadana puede darse en cualquiera de las fases de un estudio científico, desde la propuesta de la pregunta de investigación hasta el análisis de los datos obtenidos:
- Observación. Los ciudadanos y ciudadanas pueden tomar conciencia de la realidad que les rodea planteando sus preocupaciones e inquietudes.
- Pregunta. Estas inquietudes pueden formularse en forma de preguntas científicas que sirvan para un proyecto de investigación.
- Diseño del estudio. La sociedad puede ayudar en la planificación de la metodología y del diseño de un estudio científico.
- Recolección de datos. Movilizar a la sociedad para que participe en la recolección de datos aporta un gran valor al proyecto, ya que se tiene acceso a información que de otra forma no sería posible.
- Análisis de datos. Involucrar a la sociedad en el análisis de datos puede ayudar a generar una visión nueva o a plantear soluciones más creativas.
- Comunicación. Conseguir que la ciencia interese a la sociedad y que los propios ciudadanos y ciudadanas comuniquen los proyectos de investigación refuerza el vínculo entre ciencia y ciudadanía.
En el Parque de Investigación Biomédica de Barcelona (PRBB) la ciencia ciudadana tiene un papel clave a través de diversos proyectos de los centros.
Por ejemplo, desde el Centro de Regulación Genómica (CRG) se creó Genigma, una aplicación para dispositivos móviles que permite a las personas contribuir a la investigación del cáncer de mama jugando. Elisabetta Broglio, facilitadora de proyectos del CRG y project manager de Genigma, cuenta que se incluyó a la ciudadanía desde las primeras fases de creación, llegando a involucrar a 120 personas de perfiles muy diversos.
También desde el CRG, Mara Dierssen, neurobióloga e investigadora en Síndrome de Down, nos habla del programa Go-DS21. Se trata de un proyecto que, a través de talleres, plantea un diálogo con las personas con Síndrome de Down y sus familiares para conocer su opinión acerca de las propuestas de investigación en este campo, centrándose en la obesidad y la discapacidad cognitiva como principales comorbilidades asociadas a este síndrome.
Por su parte, el Departamento de Medicina y Ciencias de la vida, Universidad Pompeu Fabra (MELIS-UPF) participa en la aplicación Generation Solar, que forma parte del proyecto GRECO. Luisa Barbosa, comunicadora científica y coordinadora del proyecto, nos explica que se trata de una plataforma donde la gente puede registrar instalaciones fotovoltaicas y las características de las mismas para ayudar a la investigación en energía solar.
El Instituto de Salud Global de Barcelona (ISGlobal) también es un fuerte promotor de los proyectos de ciencia ciudadana. Uno de los últimos proyectos en los que ha participado es CitieSHealth, donde se sitúan las preocupaciones de la ciudadanía en el centro de la investigación sobre epidemiología ambiental. Así, se incluye a la sociedad desde los primeros pasos de un estudio científico, participando en la propuesta de la pregunta de investigación y en el diseño del estudio.
Además, el ISGlobal también ha colaborado en las Science Shops del proyecto InSPIRES. Originalmente, en estas Science Shops proponían que estudiantes universitarios, supervisados por un investigador experimentado, dieran respuesta a las preguntas formuladas por las organizaciones de la sociedad civil (OSC). Sin embargo, actualmente están promoviendo iniciativas más inclusivas, acercando estos proyectos a sectores vulnerables y grupos no organizados de la sociedad civil.
El Instituto de Biología Evolutiva (IBE: CSIC-UPF) apuesta también por la ciencia ciudadana con el proyecto «Melanogaster Catch The Fly«. Esta es la primera red de ciencia ciudadana europea en genómica de la adaptación, y ofrece la posibilidad de experimentar el trabajo científico de la mano de investigadores líderes en este campo de la biología, acercando la ciencia a estudiantes y profesorado de poblaciones rurales y otras poblaciones de España y Europa. Su objetivo científico es identificar los cambios genéticos, los mecanismos moleculares, y los caracteres fenotípicos más relevantes para la adaptación de los organismos a diferentes condiciones ambientales, enfocándose en la mosca de la fruta, Drosophila melanogaster.
Pros y contras de la ciencia ciudadana
Elisabetta comenta que “los proyectos de ciencia ciudadana aportan un gran valor a la relación entre ciencia y ciudadanía” y añade que “se puede conseguir que desde la ciencia se trabaje de una manera más horizontal escuchando las necesidades de la sociedad e incluyendo a la ciudadanía en el proceso”. En la misma línea, Mara apunta que “conocer la opinión de los participantes siempre te permitirá entender mejor el problema y ser más consciente”. Luisa, por su parte, considera que existen muchas ventajas en la ciencia ciudadana: “Este tipo de proyectos ayuda a aumentar la confianza y la aceptación social, además de la sensibilidad y el interés por la ciencia. Podemos conseguir un cambio de mentalidad y hacer ver que la ciencia es para todos y todas y que forma parte de la cultura y la sociedad”.
“Este tipo de proyectos ayuda a aumentar la confianza y la aceptación social, además de la sensibilidad y el interés por la ciencia»
Luisa Barbosa (MELIS-UPF)
Sin embargo, las tres están de acuerdo que existen ciertas limitaciones o dificultades en estos proyectos. Luisa explica que existe una preocupación por la validez de los datos, ya que “hay dudas sobre si los datos que se obtienen son realmente sólidos y válidos y, aunque hay muchos estudios que demuestran que sí, es necesario pensar muy bien en la metodología de recolección de datos y hacer un buen seguimiento y acompañamiento”. Mara coincide en la importancia de la calidad de los datos en relación a su proyecto y comenta que “es verdad que en ocasiones hay datos que pueden ser extrapolables, pero también obtenemos datos muy específicos. Aun así, cuando los datos no son estadísticamente válidos pueden servir para enfocar y dirigir el proyecto”. Elisabetta, por su parte, añade que “uno de los mayores retos en ciencia ciudadana es mantener a los participantes involucrados durante todo el tiempo que dura el proyecto”.
No es fácil llevar a cabo un proyecto de ciencia ciudadana, pero Mara, Luisa y Elisabetta nos comparten algunas de las características que debe tener para que funcione. Las tres coinciden en que es necesario rodearse de un equipo multidisciplinar con personas que aporten visiones diferentes y tengan habilidades complementarias. Mara, además, apunta que es necesario saber muy bien qué se quiere conseguir y cuáles son los objetivos. Mientras que Luisa hace especial énfasis en plantear un diseño estratégico que tenga en cuenta la sostenibilidad del proyecto a lo largo de tiempo.
Cambio de paradigma
Luisa, Mara y Elisabetta coinciden en que acercar la ciencia a la sociedad y promover este tipo de proyectos colaborativos entre el personal investigador y la ciudadanía debería tener más importancia entre los equipos científicos. Pero para ello es necesario seguir trabajando en impulsar la ciencia ciudadana.
Por eso, Luisa habla de que “es necesario un cambio de paradigma en el personal investigador y, sobre todo, un cambio en los modelos tradicionales de evaluación de la carrera científica”. A lo que Mara añade que “no deberían evaluarse solo las publicaciones o las patentes, sino que estos proyectos también deberían contar en el currículum”. Además, Elisabetta, Luisa y Mara coinciden en que se trata de proyectos muy costosos en esfuerzo y tiempo, por lo que hace falta financiación y más voluntad política.
Hace falta un cambio en los modelos de evaluación de la carrera científica, y que este tipo de proyectos se tengan en cuenta.
Darle valor a esta relación entre investigación y sociedad conseguirá aumentar los beneficios de ambas partes y lograr una ciencia más abierta, participativa e inclusiva.
