La Bartha Knoppers és una experta mundial en els aspectes ètics i legals de la biotecnologia. Va estudiar dret al Canadà, el Regne Unit (Cambridge) i França (La Sorbona), i ha estat al capdavant d’alguns dels desenvolupaments científics de major potencial per a la humanitat. Va començar la seva carrera amb la fecundació in vitro quan aquesta es considerava gairebé ciència ficció, i va passar a la genòmica amb la seqüenciació del genoma humà fa vint anys.
La professora de dret i actual directora del Centre de Genòmica i Política de la Facultat de Medicina de la Universitat McGill, ha estat presidenta del Grup de Treball d’Ètica de la GA4GH (Aliança Global per al Genoma Humà), una iniciativa nascuda l’any 2014 amb l’objectiu de posar les dades genòmiques a disponibilitat de tothom. Actualment també és presidenta del grup de treball d’ètica de l’Atles de cèl·lules humanes, una altra ambiciosa iniciativa internacional que pretén crear mapes cel·lulars de referència amb la posició, funció i característiques de cada tipus de cèl·lula del cos humà.
Knoppers va ser convidada per Roderic Guigó – investigador del Centre de Regulació Genòmica (CRG) i un dels pocs d’Espanya a participar en la seqüenciació del genoma humà – per parlar del futur de la regulació de la medicina regenerativa. Més enllà d’un enfocament individual de l’ètica, els drets i les regulacions va parlar d’un nou enfocament de “drets humans“. “Hem estat utilitzant drets individuals: consentiment, privadesa… El que proposo és una mentalitat completament diferent. Hauríem de buscar un enfocament col·lectiu i global. Utilitzar la idea dels drets humans que són universals, que són de tothom”.
Després del seu seminari a l’Auditori del PRBB, vam aprofitar per parlar amb ella.
Has ensenyat durant 23 anys estudiants de dret, però també genetistes o metges sobre bioètica i dret. Com afronten els científics aquest tema?
Crec que les preguntes que he rebut avui a la meva xerrada mostren fins a quin punt els científics ho entenen. Estic molt impressionada amb la capacitat dels estudiants de ciències, o informàtica, o medicina o assessorament genètic… per entendre i preguntar-se sobre les implicacions ètiques i polítiques del seu treball. I amb raó, perquè són molt importants.
Quin és el vostre objectiu al Centre de Genòmica i Política?
Intentem desenvolupar polítiques a través de la recerca; tenint en compte les perspectives de la comunitat científica i del públic en general, els aspectes tècnics de la ciència, i també intentant anticipar quines són les necessitats futures, no només les actuals. Si pots anticipar-te a les necessitats, pots donar pautes, preparar debats públics sobre el tema, demanar als governs que en facin un seguiment, etc.
Es fomenta l’intercanvi de dades per avançar en la investigació de manera més eficient, però tenim regulacions restrictives pel que fa a l’ús de dades, com el GDPR. Com s’equilibren aquests dos interessos legítims?
És difícil. Sóc una persona optimista, però he d’admetre que estic una mica deprimida per l’efecte que pot tenir el GDPR (el Reglament General de Protecció de Dades de la UE) en la recerca. Portem tant de temps treballant per animar els i les científiques a compartir dades, amb Open Science, explicant que és pel bé comú, etc… i ara tenir unes regulacions tan estrictes que dificulten aquesta compartició!
La gent sempre crea escenaris espantosos: “i si algú em troba en una base de dades”?… Bé, si ho fan, segurament és perquè poses la teva informació a les xarxes socials, perquè vas fer servir un servei de genealogia i el vas anunciar públicament,… És cert que no pots prometre a ningú que no serà des-identificat. Però el risc raonable que això passi és baix, al voltant del 5-7%. Hem d’aprendre que hi ha d’haver certa tolerància al risc en l’àmbit de l’intercanvi de dades.
“Cal que hi hagi certa tolerància al risc en l’àmbit de l’intercanvi de dades”
Crec que una possible alternativa a posar molts filtres i barreres a l’intercanvi de dades seria el que ha fet el Regne Unit; una llei que classifica com a delicte l’intentar identificar algú deliberadament. Per tant, faciliten el compartir les dades, però estableixen controls perquè hi hagi conseqüències si aquesta compartició s’utilitza de forma malintencionada.
Has treballat amb aspectes ètics de la fecundació in vitro i la genòmica. Avui parles de cèl·lules mare, biologia sintètica, CRISPR, IA… Estem desenvolupant tecnologia més ràpid del que podem gestionar-la?
En certa manera podríem dir que és així, perquè els aspectes ètics i legals sempre van per darrere de la ciència. Però això sempre serà així, fins a cert punt, perquè no podem regular allò que encara no sabem que és possible! El que necessitem és entrenar els humans perquè puguin esperar canvis i preparar-los per ser responsables de com gestionar-los. Hem d’aconseguir que la ciutadania s’anticipi, que discuteixi, que s’impliqui.
“Hem de gestionar la complexitat, la incertesa, el canvi; i tot d’una manera global, perquè tot està interconnectat”
Com podem garantir la justícia social en l’ús de la tecnologia? Sabem que hi ha, per exemple, un biaix cap a homes blancs a les bases de dades de genòmica, les de reconeixement facial utilitzades per la IA,… que pot conduir a una aplicació discriminatòria d’aquestes tecnologies.
Aquest és un problema enorme i molts científics i científiques d’arreu del món intenten abordar-lo deliberadament. Però cal ser realista; no pots trobar tots els orígens a la teva ciutat o projecte. No pots tenir un % específic d’una determinada ètnia si simplement no existeix localment. La teva cohort ha de ser representativa de la teva població. Però en els projectes internacionals, aquí sí, aquest és el lloc perfecte on hem d’incloure aquesta diversitat perquè els fàrmacs, tractaments, valoracions de risc, etc… siguin més representatius de tota la humanitat.
