El 2 de desembre es va celebrar al Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB) un debat sobre l’ètica de l’edició de la línia germinal del genoma humà que les tecnologies basades en CRISPR han fet possible. L’acte va estar organitzat pel Grup de Treball de Bones Pràctiques Científices del PRBB i moderat per Juan Valcárcel, investigador del Centre de Regulació Genòmica (CRG). Ell ha compartit aquest resum de l’acte.
Unes 25 persones dels diferents centres del PRBB van reunir-se per veure una versió abreujada del documental “Human nature” (Adam Bolt, 2019) i participar a continuació en una animada discussió. Tot i les opinions contrastades sobre temes concrets, el públic va tendir a estar d’acord en diversos temes importants.
En primer lloc, que els experiments realitzats el 2018 pel Dr. He Giankui i el seu equip de Shenzhen, per eliminar el gen CCR5 d’embrions humans amb l’objectiu de generar resistència a la infecció pel VIH, representen un fracàs polifacètic, que abasta des de la base científica bastant pobra de la modificació genètica escollida, a la manca de transparència sobre el judici i el destí d’aquest investigador per part de les autoritats xineses.
En segon lloc, que per evitar variants genètiques que causen malalties, el cribratge previ a la implantació d’embrions humans és, per a la majoria de finalitats terapèutiques, una alternativa tècnica més segura que l’edició del genoma.
En tercer lloc, que l’edició d’embrions humans amb finalitats de millora pot (i hauria de) ser objecte de debat social, malgrat les dificultats intrínseques per definir els trets desitjables, establir marcs reguladors i abordar la probabilitat que aquests tractaments augmentin les desigualtats socials i produeixin un tipus de societat de l’estil descrit a “Brave new world” per Aldous Huxley.
Finally, that holding productive debates around genome editing of human embryos will require public open access to high quality, objective information as well as transparent, consensual decision-making procedures. Negationism of the Covid-19 pandemia, or of the value of vaccines, illustrates the difficulty to define universally accepted criteria for what is objective information in public debates.
Finalment, celebrar debats productius sobre l’edició del genoma d’embrions humans requerirà un accés obert públic a informació objectiva d’alta qualitat, així com procediments de presa de decisions transparents i consensuats. El negacionisme de la pandèmia de la Covid-19, o del valor de les vacunes, il·lustra la dificultat de definir criteris universalment acceptats per al que és informació objectiva en els debats públics.
Seran necessaris debats públics sobre l’edició del genoma d’embrions humans. Alguns reptes seran definir criteris universalment acceptats sobre què és informació objectiva i definir qui ha de participar i prendre decisions sobre aquests temes.
A més, qui han de ser els òrgans de decisió? Certament, no només personal científic o mèdic, però probablement tampoc només polítics, fins i tot en sistemes representatius democràtics.
L’animada discussió entre els investigadors i investigadores del PRBB va acabar amb tantes preguntes obertes com punts d’acord. La necessitat de més debats – també més enllà de la comunitat científica – és evident.
Per saber-ne més: La Secció de Ciències Biològiques de l’Institut d’Estudis Catalans ha publicat un document de referència rellevant sobre l’impacte de les tecnologies d’edició del genoma, coordinat per Marc Expòsit-Goy, Ramon Bartrons i Jaume Bertranpetit.
