El 2 de diciembre se celebró en el Parque de Investigación Biomédica de Barcelona (PRBB) un debate sobre la ética de la edición de la línea germinal del genoma humano que las tecnologías basadas en CRISPR han hecho posible. El acto estuvo organizado por el Grupo de Trabajo de Buenas Prácticas Científicas del PRBB y moderado por Juan Valcárcel, investigador del Centro de Regulación Genómica (CRG). Él ha compartido este resumen del acto.
Unas 25 personas de los diferentes centros del PRBB se reunieron para ver una versión abreviada del documental «Human nature» (Adam Bolt, 2019) y participar a continuación en una animada discusión. Pese a las opiniones contrastadas sobre temas concretos, el público tendió a estar de acuerdo en varios temas importantes.
En primer lugar, que los experimentos realizados en 2018 por el Dr. He Giankui y su equipo de Shenzhen, para eliminar el gen CCR5 de embriones humanos con el objetivo de generar resistencia a la infección por VIH, representan un fracaso polifacético, que abarca desde la base científica bastante pobre de la modificación genética escogida, a la falta de transparencia sobre el juicio y destino de este investigador por parte de las autoridades chinas.
En segundo lugar, que para evitar variantes genéticas que causan enfermedades, el cribado previo a la implantación de embriones humanos es, para la mayoría de fines terapéuticos, una alternativa técnica más segura que la edición del genoma.
En tercer lugar, que la edición de embriones humanos con fines de mejora puede (y debería) ser objeto de debate social, a pesar de las dificultades intrínsecas para definir los rasgos deseables, establecer marcos reguladores y abordar la probabilidad de que estos tratamientos aumenten las desigualdades sociales y produzcan un tipo de sociedad del estilo descrito en «Brave new world» por Aldous Huxley.
Finalmente, celebrar debates productivos sobre la edición del genoma de embriones humanos requerirá acceso abierto público a información objetiva de alta calidad, así como procedimientos de toma de decisiones transparentes y consensuados. El negacionismo de la pandemia de la Covid-19, o del valor de las vacunas, ilustra la dificultad de definir criterios universalmente aceptados para lo que es información objetiva en los debates públicos.
Serán necesarios debates públicos sobre la edición del genoma de embriones humanos. Algunos retos serán definir criterios universalmente aceptados sobre qué es información objetiva y definir quién debe participar y tomar decisiones sobre estos temas.
Además, ¿quiénes deben ser los órganos de decisión? Ciertamente, no sólo personal científico o médico, pero probablemente tampoco sólo políticos, incluso en sistemas representativos democráticos.
La animada discusión entre los investigadores e investigadoras del PRBB terminó con tantas preguntas abiertas como puntos de acuerdo. La necesidad de más debates – también más allá de la comunidad científica – es evidente.
Para saber más: La Sección de Ciencias Biológicas del Institut d’Estudis Catalans ha publicado un documento de referencia sobre el impacto de las tecnologías de edición del genoma, coordinado por Marc Expòsit-Goy, Ramon Bartrons y Jaume Bertranpetit.
