La ‘recerca i innovació responsable’ (RRI per les seves sigles en anglès) és un concepte que està agafant molta força darrerament a tota Europa. Es tracta de fer ciència de forma socialment responsable, i entre d’altres coses implica tenir en compte a la societat sempre que sigui possible – des del moment de la concepció del projecte de recerca fins a la seva implementació i difusió. I tenir en compte vol dir no tan sols informar als ciutadans, sinó consultar-los, implicar-los i fins i tot cocrear conjuntament amb ells.
En el cas de la biomedicina, això implica posar als pacients al centre de la recerca. En aquest context, l’Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques (IMIM) va organitzar junt amb l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) i el Departament de Salut la jornada “Fem un pas més?” el passat 21 de gener al Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB).
“Posant el pacient en el centre de la recerca”
Paula Adam, responsable de l’àrea de recerca de l’AQuAS, va obrir l’acte parlant sobre el per què, el com i el quan de la participació ciutadana en recerca. A continuació va donar pas a quatre grups d’investigadors i investigadores que van explicar a l’audiència – unes 60 persones entre personal investigador, pacients i personal mèdic i d’infermeria – diverses experiències amb participació ciutadana que s’han fet a l’IMIM.
- Robert Güerri, metge adjunt a l’Hospital del Mar, va parlar de la implicació de malats crònics en projectes de recerca.
- Francesc Colom, psicòleg clínic a l’Hospital del Mar i investigador a l’IMIM i Estanislau Mur, metge adjunt al mateix hospital, van explicar dues interessants iniciatives. Una va ser un taller de participació ciutadana on es va aprendre com es fa un projecte de recerca. L’altre va ser la creació d’un grup de malalts per a participar activament en la recerca en salut mental. Com ells mateixos van recalcar, “la integració de l’usuari enriqueix la recerca amb un punt de vista radicalment diferent i necessari”.
- Maria Grau, investigadora a l’IMIM, i Anna Comas, mestra d’escola, van posar en comú la seva experiència sobre la participació d’una escola en el projecte de recerca d’una aplicació móvil per a la prevenció de malalties cardiovasculars.
- Anna Faura, també investigadora de l’IMIM, va donar la seva visió sobre la participació del malalt com a actor actiu als assaigs clínics.
Tot seguit, els participants van dividir-se en grups per discutir aquestes experiències i trobar punts en comú entre elles, així com reptes i possibilitats. Algunes de les conclusions que van sorgir de sentir les experiències compartides van ser:
- Totes havien tingut lloc gràcies a motivacions individuals dels investigadors i investigadores, que volien conèixer els interessos, necessitats, reptes i problemes dels usuaris. Després de sentir aquestes experiències tan inspiradores, al consens era que cal treballar per poder escalar iniciatives particulars com aquestes i crear una estratègia institucional que permeti agrupar‐les sota un paraigües i compartir-les transversalment a la institució.
- Es prefereix parlar d’usuaris més que de pacients i és important incloure també els familiars.
- Si bé la majoria dels usuaris són passius, n’hi ha que fan preguntes, i un petit percentatge s’implica i aporta idees. És a dir, hi ha usuaris motivats, amb curiositat. Cal conèixer les inquietuds dels usuaris, les dels professionals i veure què es té en comú.
- Els usuaris no tenen prou formació ni informació, i no saben on trobar-la. Els professionals, per la seva banda, tampoc saben transmetre els resultats de recerca a la ciutadania prou bé o no troben l’espai i el moment per a fer‐ho.
- Integrar l’usuari com un més de l’equip de recerca implica un canvi cultural, un trencament de la relació jeràrquica i paternalista entre metge-investigador i pacient. No consisteix tan sols en reclutar els pacients, sinó en escoltar les seves demandes i veure si es poden incloure i com. Aquest canvi cultural necessita també d’un canvi estructural, de temps, d’espai. Cal capacitació i acompanyament tant per als professionals com per als usuaris.
- El concepte de “pacient expert” és complicat, perquè no és gaire representatiu de la població de pacients. El que és important de l’usuari és la seva experiència i cal centrar-se en pacients motivats.
- És essencial el retorn als pacients explicant-los de què ha servit la seva participació.
La majoria d’iniciatives de participació ciutadana sorgeixen de la motivació dels investigadors i investigadores. Els participants van demanar una estratègia institucional.
Els participants també van fer propostes d’accions concretes sobre com implicar pacients i població en la recerca de l’IMIM:
- Fer un pla sobre com planificar la participació de l’usuari.
- Donar a conèixer als usuaris la recerca que es fa a l’IMIM i a l’hospital
- Crear canals de comunicació i espais de trobada entre usuaris i investigadors.
- Crear fonts d’entrada dels usuaris a la recerca, com fòrums de pacients, atenció a l’usuari de l’hospital, etc.
- Recolzament des de les direccions.
- Creació d’un grup de treball que doni seguiment a totes les experiències que s’estan duent a terme a l’IMIM.
- Recolzament mutu entre els professionals que fan participació (a través d’un xat comú o trobades).
- Realitzar una jornada divulgativa de i per a usuaris, on els ponents serien els usuaris que han participat en recerca.
- Elaborar una “Guia de bones pràctiques” amb recomanacions de com incloure pacients en el procés de recerca en el context català.
En primera persona
Alguns dels participants a la jornada, de diferents perfils, ens expliquen la seva experiència.
“Vaig anar a la jornada, perque sempre he pensat que l’usuari de la Sanitat fa molt poc per a que la Ciència avanci. Som només receptors i no m’agrada aquesta posició. Em sembla que aquesta trobada ha estat molt bona per intercanviar idees i fer un pla per a que els malalts siguin, al mateix temps, receptors i impulsors de noves investigacions i tractaments.” – Ester Villar, pacient
“Jo crec que és imprescindible detectar quina opinió tenen els nostres pacients en relació a la seva participació en projectes d’investigació, i donar-los formació si així ho consideren, de manera que puguin participar com a agents directes. En una paraula: empoderar-los. D’altra banda, també considero que la indústria farmacèutica ha d’incorporar als pacients en les diferents etapes de la investigació dels seus nous fàrmacs i desenvolupaments: des del disseny fins a l’execució.” – Julio Pascual, metge i investigador
“Va ser una Jornada profitosa. No només perquè van sorgir idees concretes de com fer arribar la recerca que realitzem els metges investigadors als nostres pacients (sens dubte necessari), sinó perquè va implicar posar de manifest la necessitat d’un canvi cultural a l’hora de fer-ho. El canvi del terme pacient per usuari, que inclou a més als familiars, i la necessitat de no només reclutar pacients, sinó escoltar-los i entendre les seves necessitats en són bons exemples. Em va agradar conèixer de primera mà les experiències de companys d’altres especialitats que ja están treballant conjuntament amb els seus pacients implicant-los en projectes de recerca i evidenciar les diferents vinculacions que poden haver-hi entre investigadors i usuaris.” – Judith Marin Corral, metgessa i investigadora
“Crec que la implicació i participació activa dels pacients i dels ciutadans en general en la recerca és fonamental, afavorint un major coneixement del significat i beneficis per part de la societat d’aquestes activitats de recerca, a la vegada que facilitant l’intercanvi d’experiències entre els pacient i els investigadors. Com a metge, investigador, però també i sobretot com a pacient, que en som de pacients o serem en algun moment de la nostra vida, vaig interessar-me en aquesta jornada perquè estic convençut de que aquestes iniciatives són necessàries per seguir avançant en un millor coneixement de la recerca biomèdica d’una forma més oberta, participativa i social.” – Miguel Angel Mayer, metge i investigador
Antecedents
“Aquesta jornada no va ser un fet aïllat, sinó que és part d’un impuls que s’està fent des de la Generalitat cap a una major participació de la ciutadania”, explica Marta López, Cap del Servei de Recerca de l’IMIM i encarregada de la organització de l’acte.
“La jornada va ser part d’un impuls des de la Generalitat cap a una major participació de la ciutadania”
Marta López, Cap del Servei de Recerca de l’IMIM
Efectivament fa tres anys, el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, considerant la recerca com a un valor fonamental, va incloure dins el seu Pla de Salut 2016-20, per primera vegada, un Pla Estratègic de Recerca i Innovació en Salut (PERIS). El PERIS té com a un dels seus objectiu reforçar la participació dels pacients i els ciutadans en les polítiques de recerca, donat que “són els destinataris del procés científic”.
El Sistema d’Avaluació de la Recerca en Salut (SARIS) va ser creat per avaluar aquest pla PERIS, i ens els dos primers anys del pla ha publicat un parell de monogràfics analitzant l’estat de la ‘recerca responsable’ en salut que es fa a Catalunya.
El primer monogràfic, purament teòric, va realitzar un estudi de la literatura per identificar 47 indicadors que podrien ajudar a avaluar la participació dels diferents actors en la recerca. Aquests indicadors es poden dividir en sis àrees: capacitació, governança (per exemple, que els actors participin en l’elaboració del pla estratègic del centre de recerca), recursos, activitat, disseminació i resultats primaris.
El segon monogràfic va intentar obtenir una visió més pràctica d’aquesta participació ciutadana a través de grups de discussió a dos instituts d’investigació biomèdica: l’IDIBAPS i el VHIR. A partir de la pregunta “estem preparats per fer participar a la ciutadania en la recerca en salut?” es va confirmar que els esforços encara estan molt centrats a informar, mentre que les possibilitats de participació a nivell de consultar, implicar o cocrear són encara poc utilitzades i fins i tot desconegudes, a excepció d’alguns exemples com el projecte Diabetes Cero o el “coixí intel·ligent” per evitar les úlceres en pacients amb baixa mobilitat.
Alguns dels reptes per a posar a la pràctica la implicació del pacient inclouen la manca de temps, de recursos econòmics i humans, i d’incentius.
Així, tot i constatar que aquesta implicació seria beneficiosa, es va posar de manifest que existeixen nombrosos reptes per a posar-la a la pràctica, entre ells la manca de temps, de recursos econòmics i humans, i d’incentius. Altres dificultats són també les possibles tensions entre diferents grups d’interès, el nivell de coneixement de la ciutadania sobre el sistema de recerca o les habilitats comunicatives dels investigadors.
El resultat d’aquest segon monogràfic van ser una sèrie de 10 recomanacions per a facilitar la participació de la ciutadania en les institucions i en la recerca en salut a Catalunya. Aquestes inclouen recomanacions per a investigadors, per a pacients i ciutadans, i per a les pròpies organitzacions de recerca.
Arrel de la prova pilot amb aquestes dues institucions, l’AQuAS va decidir ampliar l’estudi a d’altres centres. En aquest context és on va tenir lloc la trobada a l’IMIM “Posant el pacient en el centre de la recerca – fem un pas més?”. El mateix dia, es va fer una jornada equivalent a l’IDIBELL.
“Ara s’ha constituït un grup de gestors de la recerca coordinats per l’AQuAs per fer seguiment del tema i s’espera que altres centres facin altres reunions. A l’IMIM continuem fent accions per seguir integrant cada cop més els usaris a la recerca”, diu Marta López.
