La ‘investigación e innovación responsable’ (RRI por sus siglas en inglés) es un concepto que está cogiendo mucha fuerza últimamente en toda Europa. Se trata de hacer ciencia de forma socialmente responsable, y entre otras cosas implica tener en cuenta a la sociedad siempre que sea posible – desde el momento de la concepción del proyecto de investigación hasta su implementación y difusión. Y tener en cuenta significa no sólo informar a los ciudadanos, sino consultarlos, implicarlos e incluso cocrear conjuntamente con ellos.
En el caso de la biomedicina, esto implica poner a los pacientes en el centro de la investigación. En este contexto, el Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (IMIM) organizó junto con la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS) y el Departamento de Salud, la jornada «¿Damos un paso más?» el pasado 21 de enero en el Parque de Investigación Biomédica de Barcelona (PRBB).
«Poner al paciente en el centro de la investigación»
Paula Adam, responsable del área de investigación del AQuAS, abrió el acto hablando sobre el por qué, el cómo y el cuándo de la participación ciudadana en investigación. A continuación dio paso a cuatro grupos de investigadores que explicaron a la audiencia – unas 60 personas entre personal investigador, pacientes y personal médico y de enfermería – varias experiencias con participación ciudadana que se han realizado en el IMIM.
- La mayoría de iniciativas de participación ciudadana surgen de la motivación de los investigadores. Los participantes pidieron una estrategia institucional.
- Es preferible hablar de usuarios más que de pacientes y es importante incluir también a los familiares.
- Si bien la mayoría de los usuarios son pasivos, hay que hacen preguntas, y un pequeño porcentaje se implica y aporta ideas. Es decir, hay usuarios motivados, con curiosidad. Hay que conocer las inquietudes de los usuarios, las de los profesionales y ver que se tiene en común.
- Los usuarios no tienen suficiente formación ni información, y no saben dónde encontrarla. Los profesionales, por su parte, tampoco saben transmitir los resultados de investigación a la ciudadanía suficientemente bien o no encuentran el espacio y el momento para hacerlo.
- Integrar el usuario como uno más del equipo de investigación implica un cambio cultural, una ruptura de la relación jerárquica y paternalista entre médico-investigador y paciente. No consiste sólo en reclutar a los pacientes, sino en escuchar sus demandas y ver si se pueden incluir y cómo. Este cambio cultural necesita también de un cambio estructural, de tiempo, de espacio. Hace falta capacitación y acompañamiento tanto para los profesionales como para los usuarios.
- El concepto de «paciente experto» es complicado, porque no es muy representativo de la población de pacientes. Lo importante del usuario es su experiencia y hay que centrarse en pacientes motivados.
- Es esencial el retorno a los pacientes explicándoles de qué ha servido su participación.
La mayoría de iniciativas de participación ciudadana surgen de la motivación de los investigadores. Los participantes pidieron una estrategia institucional.
En primera persona
Algunos de los participantes en la jornada, de diferentes perfiles, nos cuentan su experiencia.
«Fui a la jornada porque siempre he pensado que el usuario de la Sanidad hace muy poco para que la Ciencia avance. Somos sólo receptores y no me gusta esta posición. Me parece que este encuentro ha sido muy bueno para intercambiar ideas y hacer un plan para que los pacientes seamos, al mismo tiempo, receptores e impulsores de nuevas investigaciones y tratamientos» – Ester Villar, paciente
«Yo creo que es imprescindible detectar qué opinión tienen nuestros pacientes en relación a su participación en proyectos de investigación, y darles formación si así lo consideran necesario, de manera que puedan participar como agentes directos. En una palabra: empoderarlos. Por otra parte, también considero que la industria farmacéutica debe incorporar a los pacientes en las diferentes etapas de la investigación de sus nuevos fármacos y desarrollos: desde el diseño hasta la ejecución» – Julio Pascual, médico e investigador
«Fue una Jornada provechosa. No sólo porque surgieron ideas concretas de cómo hacer llegar la investigación que realizamos los médicos investigadores a nuestros pacientes (sin duda necesario), sino porque implicó poner de manifiesto la necesidad de un cambio cultural a la hora de hacerlo. El cambio del término paciente por usuario, que incluye además a los familiares, y la necesidad de no sólo reclutar pacientes, sino escucharlos y entender sus necesidades son buenos ejemplos. Me gustó conocer de primera mano las experiencias de compañeros de otras especialidades que ya están trabajando conjuntamente con sus pacientes implicándolos en proyectos de investigación y evidenciar las diferentes vinculaciones que pueden haber entre investigadores y usuarios.» – Judith Marin Corral, médica e investigadora
«Creo que la implicación y participación activa de los pacientes y los ciudadanos en general en la investigación es fundamental, favoreciendo un mayor conocimiento de los significado y beneficios por parte de la sociedad de estas actividades de investigación, a la vez que facilita el intercambio de experiencias entre los paciente y los investigadores. Como médico, investigador, pero también y sobre todo como paciente, que todos somos o seremos pacientes en algún momento de nuestra vida, me interesé en esta jornada porque estoy convencido de que estas iniciativas son necesarias para seguir avanzando en un mejor conocimiento de la investigación biomédica de una forma más abierta, participativa y social.» – Miguel Angel Mayer, médico e investigador
Antecedentes
«Esta jornada no fue un hecho aislado, sino que es parte de un impulso que se está haciendo desde la Generalitat hacia una mayor participación de la ciudadanía», explica Marta López, Jefa del Servicio de Investigación del IMIM y encargada de la organización del acto.
Efectivamente hace tres años, el Departamento de Salud de la Generalidad de Cataluña, considerando la investigación como un valor fundamental, incluyó dentro de su Plan de Salud 2016-20, por primera vez, un Plan Estratégico de Investigación e Innovación en Salud (PERIS). El PERIS tiene como uno de sus objetivos reforzar la participación de los pacientes y los ciudadanos en las políticas de investigación, dado que «son los destinatarios del proceso científico».
