Bartha Knoppers es una experta mundial en los aspectos éticos y legales de la biotecnología. Estudió derecho en Canadá, Reino Unido (Cambridge) y Francia (La Sorbona), y ha estado al frente de algunos de los desarrollos científicos con mayor potencial para la humanidad. Empezó su carrera con temas fecundación in vitro cuando ésta se consideraba casi ciencia ficción, pasando a la genómica con la secuenciación del genoma humano hace veinte años.
La profesora de derecho y actual directora del Centro de Genómica y Política de la Facultad de Medicina de la Universidad McGill, ha sido presidenta del Grupo de Trabajo de Ética de la GA4GH (Alianza Global para el Genoma Humano), una iniciativa nacida en el año 2014 con el objetivo de poner los datos genómicos a disponibilidad de la comunidad científica. Actualmente también es presidenta del grupo de trabajo de ética del Atlas de células humanas, otra ambiciosa iniciativa internacional que pretende crear mapas celulares de referencia con la posición, función y características de cada tipo de célula del cuerpo humano.
Knoppers fue invitada por Roderic Guigó – investigador del Centro de Regulación Genómica (CRG) y uno de los pocos de España en participar en la secuenciación del genoma humano – para hablar del futuro de la regulación de la medicina regenerativa. Más allá de un enfoque individual, habló de un nuevo enfoque de «derechos humanos» de la ética, los derechos y las regulaciones. “Hemos estado utilizando derechos individuales: consentimiento, privacidad… Lo que propongo es una mentalidad completamente distinta. Deberíamos buscar un enfoque colectivo y global. Utilizar los derechos humanos universales, que son de todos”.
Después de su seminario en el Auditorio del PRBB, aprovechamos para hablar con ella.
Has enseñado sobre todo a estudiantes de derecho durante 23 años, pero también a genetistas o médicos sobre bioética y derecho. ¿Cómo afrontan los científicos este tema?
Creo que las preguntas que he recibido hoy en mi charla muestran hasta qué punto los científicos lo entienden. Estoy muy impresionado por la capacidad de los estudiantes de ciencias, o informática, medicina o asesoramiento genético… para entender y preguntar sobre las implicaciones éticas y políticas de su trabajo. Y con razón porque son muy importantes.
¿Cuál es vuestro objetivo en el Centro de Genómica y Política?
Intentamos desarrollar políticas investigando; teniendo en cuenta los aspectos técnicos de la ciencia, las perspectivas de los científicos y científicas y del público en general, así como intentando anticipar cuáles seran las necesidades futuras, no sólo las actuales. Si puedes hacerlo, anticiparte a las necesidades, puedes dar pautas, preparar debates públicos sobre el tema, pedir a los gobiernos que hagan un seguimiento, etc.
Se fomenta el intercambio de datos para avanzar en la investigación de forma más rápida, pero hay regulaciones cada vez más restrictivas en lo que se refiere sobre el uso de datos, como el GDPR. ¿Cómo se equilibran estos dos intereses legítimos?
Es difícil. Soy una persona optimista, pero debo admitir que estoy algo deprimida por el efecto que puede tener el GDPR (el Reglamento General de Protección de Datos de la UE) en la investigación. Llevamos tanto tiempo trabajando para animar a la comunidad científica a compartir datos, con Open Science, explicando que es por el bien común, etc. – y tener ahora unas regulaciones estrictas que dificulten esta compartición…!
La gente siempre crea escenarios espantosos: “¿y si alguien me encuentra en una base de datos”?… Bien, si lo hacen, seguramente es porque pones tu información en las redes sociales, porque utilizaste un servicio de genealogía y lo anunciaste públicamente, etc. Es cierto que no se puede prometer a nadie que no será des-identificado. Pero el riesgo razonable de que esto ocurra es bajo, alrededor del 5-7%. Debemos aprender que debe haber una tolerancia al riesgo en el ámbito del uso e intercambio de datos.
«Hay que haber una tolerancia al riesgo en el ámbito del uso e intercambio de datos»
Creo que una posible alternativa a poner muchos filtros y barreras en el intercambio de datos sería lo que ha hecho el Reino Unido; una ley que considera delito intentar identificar a alguien deliberadamente. Por tanto, facilita el compartir datos, pero establece controles para que haya consecuencias si esta compartición se utiliza incorrectamente.
Has vivido el desarrollo de la fecundación in vitro y la genómica. Ahora hablamos de células madre, biología sintética, CRISPR, IA… ¿Estamos desarrollando tecnología más rápido de lo que podemos gestionarla?
En cierto modo, podríamos decir que es así, porque los aspectos éticos y legales siempre van por detrás de la ciencia. Pero esto siempre será así, hasta cierto punto, ¡porque no podemos regular lo que todavía no sabemos que es posible! Lo que necesitamos es entrenar a los humanos para que puedan esperar cambios y prepararlos para ser responsables de cómo gestionarlos. Debemos conseguir que la ciudadanía se anticipe, que discuta, que se implique.
«Debemos gestionar la complejidad, la incertidumbre, el cambio; y todo de forma global, porque todo está interconectado»
¿Cómo garantizar la justicia social en el uso de la tecnología? Sabemos que existe, por ejemplo, un sesgo hacia los hombres blancos en las bases de datos genómicas, en las de reconocimiento facial utilizadas por la IA,… que puede conducir a una aplicación discriminatoria de estas tecnologías.
Éste es un problema enorme y muchos científicos de todo el mundo intentan abordarlo deliberadamente. Pero es necesario ser realista; no puedes encontrar todos los orígenes en tu ciudad o proyecto. No puedes tener un % específico de una determinada etnia si simplemente no existe localmente. Tu cohorte debe ser representativa de tu población. Pero en los proyectos internacionales, ahí sí, ese es el lugar perfecto donde debemos incluir esta diversidad para que los fármacos, tratamientos, factores de riesgo, etc… sean más representativos de toda la humanidad.
