La insostenible ligereza de ser sorda

Judit Sainz, trabajadora del IBE (CSIC-UPF), comparte una reflexión personal sobre la sordera, celebrando la semana internacional de las personas sordas.

Judit Sainz (IBE) con sus audífonos en los sofás del PRBB.

A finales de septiembre se celebra, desde 1958, la Semana Internacional de las Personas Sordas, con el 23 de septiembre proclamado el Día Internacional de la Lengua de Signos, por las Naciones Unidas; este año con el lema «Un mundo donde todas las personas sordas puedan comunicarse con señas en cualquier lugar».

Según la Federación Mundial de Sordos, hay más de 70 millones de personas sordas en todo el mundo, que colectivamente utilizan más de 300 lenguajes de signos diferentes.

Judit Sainz es una de ellas. Trabaja en el Instituto de Biología Evolutiva (IBE: CSIC-UPF) dando apoyo administrativo a diferentes grupos de investigación del Instituto, y en este post aprovecha para contarnos qué significa, en su caso, ser sorda, así como reflexiona sobre las discapacidades invisibles en general.


Permitidme ser clara: creo que la integración social de las personas con discapacidad sea cual sea, es esencial para nuestra sociedad. Pero todavía no lo hemos conseguido.

En mi opinión, no hay persona mejor que otra, y no hay ninguna que sea “menos capaz” de hacer algo. Todo el mundo, de una forma u otra, necesita ayuda de los demás. Así que planteo una pregunta muy simple: ¿por qué se nos clasifica como personas discapacitadas?

Todos merecemos, y por supuesto tenemos el derecho, de tener las mismas oportunidades que todos los demás.

Sí, nos falta uno o algunos de nuestros sentidos, pero eso no significa que seamos personas inferiores. Por ejemplo, nunca te habrías dado cuenta de que soy sorda y que uso audífonos si no te lo hubiera dicho, o te hubiera enseñado mis bonitos audífonos rosas de los que estoy tan orgullosa.

El peso de la invisibilidad

Como la sordera no es visible y no se puede apreciar a primera vista, a las personas sordas a menudo nos resulta aún más difícil obtener ayuda de todo tipo que a alguien con una discapacidad más visible, por ejemplo, una persona en silla de ruedas o incluso una persona ciega. Obviamente, todos merecemos la ayuda que necesitamos a diario, sea cual sea nuestra discapacidad, ¡incluso las personas sin discapacidad! Cada necesidad es diferente. En el caso particular de las discapacidades invisibles, una de las cargas es tener que explicar nuestras necesidades constantemente, porque no son obvias. O ser categorizadas erróneamente como groseras, o tontas, por no comportarse de la manera esperada. 

Os contaré una anécdota que me pasó cuando empecé a trabajar aquí en el PRBB.  Esto fue hace 14 años, y todavía no usaba audífonos, ya que mi audición todavía no era tan mala (tengo una enfermedad degenerativa); o al menos no me había dado cuenta de que lo era. Solía trabajar en el cuarto piso, en una oficina con cuatro personas más. Cuando llegaba por las mañanas, normalmente decía: «¡Buenos días!», pero nunca escuchaba ninguna respuesta. Eso me hacía sentir muy excluida, hasta el punto de que un día me di la vuelta y les pregunté por qué estaban siendo tan maleducadas. Respondieron que cada mañana me daban los buenos días. Pero yo no las oía.  

En el caso de las discapacidades invisibles, como la sordera, una de las cargas es tener que explicar nuestras necesidades constantemente, porque no son evidentes a primera vista.

Lo mismo sucede cuando estoy trabajando y alguien viene y me dice algo por la espalda. Puede que no lo escuche y, si no le veo, no soy consciente de que me están hablando. Probablemente piensen que estoy siendo grosera, o si luego interactúo con ellos, sin saber lo que pasa, podrían confundirse y pensar que me hago la tonta. Esta es, de hecho, una batalla constante: no ser tildada de necias porque la gente no entiende nuestro comportamiento. 

Hay más ejemplos de “necesidades invisibles” para las personas sordas en los que la sociedad en general normalmente no piensa. Por ejemplo, cada vez que una persona sorda tiene que ir a una cita con el médico, necesita la ayuda de alguien que sepa el lenguaje de señas para interpretar. Y eso a menudo significa tener que esperar más tiempo, hasta que haya una persona intérprete disponible. Afortunadamente, la tecnología ha permitido muchas mejoras, por ejemplo, a través de videollamadas, etc., pero aún no son suficientes. 

Entendiéndonos los unos a los otros

Es importante ser consciente de los demás para entender sus necesidades. Y este entendimiento, y el esfuerzo que requiere, tiene que venir de ambos lados. Por ejemplo, sería interesante para las personas, no sólo las personas sordas, sino cualquier persona, aprender el lenguaje de signos, para que las personas sordas puedan comunicarse de una manera más fácil con los demás. Sin embargo, es difícil, porque a pesar de que la lengua de signos catalana (LSC), por ejemplo, fue reconocida como lengua oficial en 2010 por el Parlamento de Cataluña, todavía no ha sido aprobada como una actividad educativa permanente del Departamento de Educación. Así, mientras aprendemos inglés o francés en las escuelas como segundas lenguas, no hay opción para aprender lengua de signos: sólo una escuela en Barcelona, Tres Pins, ofrece educación bilingüe, siendo una de las dos lenguas la lengua de signos. Pero aprender LSC o cualquier otro lenguaje de signos debería ser accesible para todos, no sólo para las personas sordas o aquellas con familiares sordos o con problemas de audición.  

Es importante ser consciente de los demás, entender las necesidades de los demás. Y este entendimiento, y el esfuerzo que requiere, tiene que venir de ambos lados.

Creo que deberíamos ser más empáticos. No somos sólo números, no debemos ser dejados de lado o se nos debe exigir que hagamos un esfuerzo extra en la mayoría de las cosas en nuestra vida diaria. Deberíamos recibir esa ayuda extra; a veces son pequeñas cosas que pueden marcar una gran diferencia. Por ejemplo, algo tan simple como hablar por teléfono era realmente difícil para mí. Usando audífonos y debido a dónde se encuentran los altavoces del teléfono, no podía escuchar correctamente. Ahora, después de bastante tiempo, me han dado un móvil al que puedo conectar mis audífonos a través de bluetooth, lo que lo hace mucho más fácil.

Otro ejemplo de algo sencillo pero útil, en este caso para personas ciegas, es la voz en los ascensores, que indica cuándo se abren y cierran las puertas, o el número de piso, como ocurre ahora en el Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB) – aunque solo en un ascensor.

En general, creo que algunas cosas están mejorando, pero no lo suficientemente rápido. Espero que la celebración del Día de la Sordera, que este año en Cataluña será el 30 de septiembre, traiga a relucir el reconocimiento de los derechos de las personas sordas en todo el mundo.  

El tema del Día Internacional de las Lenguas de Signos 2023 es «¡Un mundo donde las personas sordas de todo el mundo pueden comunicarse con señas en cualquier lugar!». El hecho de que haya tanta diversidad de lenguajes de signos muestra el peso considerable que las lenguas de signos tienen, o deberían tener, en nuestra sociedad. Tal vez este peso, unido, sea una fuerza para el cambio.

Este artículo de opinión fue escrito por Judit Sainz (IBE), que ha estado trabajando en el PRBB durante más de 15 años.

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *