{"id":6572,"date":"2019-04-10T12:54:43","date_gmt":"2019-04-10T10:54:43","guid":{"rendered":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/?p=6572"},"modified":"2019-05-08T11:18:21","modified_gmt":"2019-05-08T09:18:21","slug":"investigacion-responsable-poniendo-el-foco-en-el-paciente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/investigacion-responsable-poniendo-el-foco-en-el-paciente\/","title":{"rendered":"Investigaci\u00f3n responsable: poniendo el foco en el paciente"},"content":{"rendered":"

La ‘investigaci\u00f3n e innovaci\u00f3n responsable’<\/strong> (RRI<\/strong> por sus siglas en ingl\u00e9s) es un concepto que est\u00e1 cogiendo mucha fuerza \u00faltimamente en toda Europa. Se trata de hacer ciencia de forma socialmente responsable, y entre otras cosas implica tener en cuenta a la sociedad<\/strong> siempre que sea posible – desde el momento de la concepci\u00f3n del proyecto de investigaci\u00f3n hasta su implementaci\u00f3n y difusi\u00f3n. Y tener en cuenta significa no s\u00f3lo informar a los ciudadanos, sino consultarlos, implicarlos e incluso cocrear conjuntamente con ellos.<\/p>\n

En el caso de la biomedicina, esto implica poner a los pacientes en el centro de la investigaci\u00f3n. En este contexto, el Instituto Hospital del Mar de Investigaciones M\u00e9dicas\u00a0(IMIM)<\/a> organiz\u00f3 junto con la Agencia de Calidad y Evaluaci\u00f3n Sanitarias de Catalu\u00f1a (AQuAS) y el Departamento de Salud, la jornada \u00ab\u00bfDamos un paso m\u00e1s?\u00bb el pasado 21 de enero en el Parque de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica de Barcelona (PRBB)<\/a>.<\/p>\n

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\u00abPoner al paciente en el centro de la investigaci\u00f3n\u00bb<\/h2>\n

Paula Adam, responsable del \u00e1rea de investigaci\u00f3n del AQuAS, abri\u00f3 el acto hablando sobre el por qu\u00e9, el c\u00f3mo y el cu\u00e1ndo de la participaci\u00f3n ciudadana en investigaci\u00f3n<\/strong>. A continuaci\u00f3n dio paso a cuatro grupos de investigadores que explicaron a la audiencia – unas 60 personas entre personal investigador, pacientes y personal m\u00e9dico y de enfermer\u00eda – varias experiencias con participaci\u00f3n ciudadana que se han realizado en el IMIM.<\/p>\n

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\"La
La jornada fue inaugurada por el director del IMIM, Joaquim Bellmunt.<\/figcaption><\/figure>\n

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A continuaci\u00f3n<\/span>, los<\/span> participantes<\/span> se dividieron<\/span> en grupos<\/span><\/strong> para discutir<\/span> estas experiencias<\/span> y encontrar<\/span> puntos en<\/span> com\u00fan<\/span> entre ellas,<\/span> as\u00ed como<\/span> retos y<\/span> posibilidades.<\/span> Algunas de las<\/span> conclusiones<\/span> que<\/span> surgieron<\/span> de sentir<\/span> las experiencias<\/span> compartidas<\/span> fueron:<\/span><\/span><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
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  1. La mayor\u00eda de iniciativas de participaci\u00f3n ciudadana surgen de la motivaci\u00f3n de los investigadores. Los participantes pidieron una estrategia institucional.<\/li>\n
  2. Es preferible hablar de\u00a0usuarios<\/strong> m\u00e1s que de pacientes y es importante incluir tambi\u00e9n a los familiares<\/strong>.<\/li>\n
  3. Si bien la mayor\u00eda de los usuarios son pasivos<\/strong>, hay que hacen preguntas, y un peque\u00f1o porcentaje se implica y aporta ideas. Es decir, hay usuarios motivados<\/strong>, con curiosidad. Hay que conocer las inquietudes de los usuarios, las de los profesionales y ver que se tiene en com\u00fan.<\/li>\n
  4. Los usuarios<\/strong> no tienen suficiente formaci\u00f3n ni informaci\u00f3n<\/strong>, y no saben d\u00f3nde encontrarla. Los profesionales<\/strong>, por su parte, tampoco saben transmitir<\/strong> los resultados de investigaci\u00f3n a la ciudadan\u00eda suficientemente bien o no encuentran el espacio y el momento para hacerlo.<\/li>\n
  5. Integrar el usuario como uno m\u00e1s del equipo de investigaci\u00f3n implica un cambio cultural<\/strong>, una ruptura de la relaci\u00f3n jer\u00e1rquica y paternalista entre m\u00e9dico-investigador y paciente. No consiste s\u00f3lo en reclutar a los pacientes, sino en escuchar sus demandas y ver si se pueden incluir y c\u00f3mo. Este cambio cultural necesita tambi\u00e9n de un cambio estructural<\/strong>, de tiempo, de espacio. Hace falta capacitaci\u00f3n y acompa\u00f1amiento tanto para los profesionales como para los usuarios.<\/li>\n
  6. El concepto de \u00abpaciente experto<\/strong>\u00bb es complicado, porque no es muy representativo de la poblaci\u00f3n de pacientes. Lo importante del usuario es su experiencia y hay que centrarse en pacientes motivados.<\/li>\n
  7. Es esencial el retorno a los pacientes<\/strong> explic\u00e1ndoles de qu\u00e9 ha servido su participaci\u00f3n.<\/li>\n<\/ol>\n

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    La mayor\u00eda de iniciativas de participaci\u00f3n ciudadana surgen de la motivaci\u00f3n de los investigadores. Los participantes pidieron una estrategia institucional.<\/p><\/blockquote>\n

     <\/p>\n

    \"Els
    Los participantes se dividieron en grupos para discutir los retos y posibilidades de incluir m\u00e1s a los pacientes en la investigaci\u00f3n.<\/figcaption><\/figure>\n
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    Finalmente, los participantes<\/span> tambi\u00e9n<\/span> hicieron<\/span> propuestas<\/span> de acciones<\/span> concretas<\/span> sobre c\u00f3mo<\/span> implicar<\/span> pacientes y<\/span> poblaci\u00f3n en la<\/span> investigaci\u00f3n del IMIM. Pod\u00e9is leer m\u00e1s detalles en la versi\u00f3n catalana de este art\u00edculo<\/a>.<\/span><\/span><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

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    En primera persona<\/strong><\/h2>\n

    Algunos de los participantes en la jornada, de diferentes perfiles, nos cuentan su experiencia.<\/p>\n

    \"Raquel
    Ester Raquel Villar Gorli, paciente<\/figcaption><\/figure>\n

    \u00abFui a la jornada porque siempre he pensado que el usuario de la Sanidad hace muy poco para que la Ciencia avance. Somos s\u00f3lo receptores y no me gusta esta posici\u00f3n. Me parece que este encuentro ha sido muy bueno para intercambiar ideas y hacer un plan para que los pacientes seamos, al mismo tiempo, receptores e impulsores de nuevas investigaciones y tratamientos\u00bb –\u00a0Ester Villar, paciente<\/strong><\/p>\n

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    \"Julio
    Julio Pascual, coordinador del grupo de investigaci\u00f3n en nefropat\u00edas del IMIM y Director del \u00c1rea Asistencial y M\u00e9dica del Parc de Salut Mar.<\/figcaption><\/figure>\n

    \u00abYo creo que es imprescindible detectar qu\u00e9 opini\u00f3n tienen nuestros pacientes en relaci\u00f3n a su participaci\u00f3n en proyectos de investigaci\u00f3n, y darles formaci\u00f3n si as\u00ed lo consideran necesario, de manera que puedan participar como agentes directos. En una palabra: empoderarlos. Por otra parte, tambi\u00e9n considero que la industria farmac\u00e9utica debe incorporar a los pacientes en las diferentes etapas de la investigaci\u00f3n de sus nuevos f\u00e1rmacos y desarrollos: desde el dise\u00f1o hasta la ejecuci\u00f3n\u00bb – Julio Pascual, m\u00e9dico e investigador<\/strong><\/span><\/p>\n

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    \"Judith
    Judith Marin Corral, m\u00e9dica del Servicio de Medicina Intensiva, Hospital del Mar, e investigadora en el IMIM<\/figcaption><\/figure>\n

    \u00abFue una Jornada provechosa. No s\u00f3lo porque surgieron ideas concretas de c\u00f3mo hacer llegar la investigaci\u00f3n que realizamos los m\u00e9dicos investigadores a nuestros pacientes (sin duda necesario), sino porque implic\u00f3 poner de manifiesto la necesidad de un cambio cultural a la hora de hacerlo. El cambio del t\u00e9rmino paciente por usuario, que incluye adem\u00e1s a los familiares, y la necesidad de no s\u00f3lo reclutar pacientes, sino escucharlos y entender sus necesidades son buenos ejemplos. Me gust\u00f3 conocer de primera mano las experiencias de compa\u00f1eros de otras especialidades que ya est\u00e1n trabajando conjuntamente con sus pacientes implic\u00e1ndolos en proyectos de investigaci\u00f3n y evidenciar las diferentes vinculaciones que pueden haber entre investigadores y usuarios.\u00bb –\u00a0Judith Marin Corral, m\u00e9dica e investigadora<\/strong><\/p>\n

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    \"Miguel
    Miguel Angel Mayer, investigador en el grupo de investigaci\u00f3n en inform\u00e1tica biom\u00e9dica integrada del IMIM.<\/figcaption><\/figure>\n

    \u00abCreo que la implicaci\u00f3n y participaci\u00f3n activa de los pacientes y los ciudadanos en general en la investigaci\u00f3n es fundamental, favoreciendo un mayor conocimiento de los significado y beneficios por parte de la sociedad de estas actividades de investigaci\u00f3n, a la vez que facilita el intercambio de experiencias entre los paciente y los investigadores. Como m\u00e9dico, investigador, pero tambi\u00e9n y sobre todo como paciente, que todos somos o seremos pacientes en alg\u00fan momento de nuestra vida, me interes\u00e9 en esta jornada porque estoy convencido de que estas iniciativas son necesarias para seguir avanzando en un mejor conocimiento de la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica de una forma m\u00e1s abierta, participativa y social.\u00bb –\u00a0Miguel Angel Mayer, m\u00e9dico e investigador<\/strong><\/p>\n

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    Antecedentes<\/h2>\n

    \u00abEsta jornada no fue un hecho aislado, sino que es parte de un impulso que se est\u00e1 haciendo desde la Generalitat hacia una mayor participaci\u00f3n de la ciudadan\u00eda\u00bb, explica Marta L\u00f3pez<\/strong>, Jefa del Servicio de Investigaci\u00f3n del IMIM y encargada de la organizaci\u00f3n del acto.<\/p>\n

    Efectivamente hace tres a\u00f1os, el Departamento de Salud de la Generalidad de Catalu\u00f1a, considerando la investigaci\u00f3n como un valor fundamental, incluy\u00f3 dentro de su Plan de Salud 2016-20, por primera vez, un Plan Estrat\u00e9gico de Investigaci\u00f3n e Innovaci\u00f3n en Salud (PERIS)<\/strong>. El PERIS tiene como uno de sus objetivos reforzar la participaci\u00f3n de los pacientes y los ciudadanos en las pol\u00edticas de investigaci\u00f3n<\/strong>, dado que \u00abson los destinatarios del proceso cient\u00edfico\u00bb.<\/p>\n

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    El Sistema<\/span> de Evaluaci\u00f3n de la<\/span> Investigaci\u00f3n en<\/span> Salud (<\/span>SARIS<\/span>) fue<\/span> creado<\/span> para evaluar<\/span> este plan<\/span> PERIS<\/span>,<\/span> y en\u00a0<\/span>los dos primeros<\/span> a\u00f1os<\/span> del plan<\/span> ha<\/span> publicado un<\/span> par de<\/span> monogr\u00e1ficos<\/span>\u00a0(que pod\u00e9is leer aqu\u00ed<\/a> y aqu\u00ed<\/a>)\u00a0analizando<\/span> el estado de<\/span> la ‘<\/span>investigaci\u00f3n<\/span> responsable<\/span>‘<\/span> en salud<\/span> que<\/span> se<\/span> hace<\/span> en Catalu\u00f1a.<\/span><\/span><\/div>\n
    <\/div>\n<\/div>\n
    Pod\u00e9is leer m\u00e1s sobre las conclusiones de estos monogr\u00e1ficos en la versi\u00f3n catalana de este art\u00edculo<\/a>.<\/div>\n
    <\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    El IMIM y la Agencia de Calidad y Evaluaci\u00f3n Sanitarias de Catalu\u00f1a (AQuAS) organizaron una jornada en el PRBB con el objetivo de avanzar en la participaci\u00f3n de pacientes y ciudadanos en la investigaci\u00f3n en salud en Catalu\u00f1a.<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":6517,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[27],"tags":[490,512,214,437,522],"new-type":[39],"class_list":["post-6572","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-investigacion","tag-ciencia-abierta","tag-ciencia-ciudadana","tag-imim-es","tag-integridad-en-la-investigacion","tag-salud","new-type-a-fondo"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6572","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6572"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6572\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7444,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6572\/revisions\/7444"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6517"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6572"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6572"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6572"},{"taxonomy":"new-type","embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/new-type?post=6572"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}