{"id":46245,"date":"2025-01-15T09:56:05","date_gmt":"2025-01-15T08:56:05","guid":{"rendered":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/?p=46245"},"modified":"2025-01-15T09:56:17","modified_gmt":"2025-01-15T08:56:17","slug":"human-cell-atlas-las-consideraciones-eticas-del-mayor-mapa-de-celulas-humanas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/human-cell-atlas-las-consideraciones-eticas-del-mayor-mapa-de-celulas-humanas\/","title":{"rendered":"Human Cell Atlas: las consideraciones \u00e9ticas del mayor mapa de c\u00e9lulas humanas"},"content":{"rendered":"\n

El Human Cell Atlas (HCA)<\/a> es una iniciativa que tiene como objetivo hacer un mapa de todas las c\u00e9lulas del cuerpo humano<\/strong>, ver c\u00f3mo se relacionan entre ellas y c\u00f3mo cambian desde el nacimiento hasta la vejez. El proyecto, que se lanz\u00f3 en 2016, involucra a casi 2.000 instituciones y 4.000 miembros de m\u00e1s de 100 pa\u00edses<\/strong>. La creaci\u00f3n de este atlas supone un avance considerable para conseguir una medicina personalizada.<\/p>\n\n\n\n

El consorcio est\u00e1 formado por dieciocho redes que estudian los diferentes tejidos y \u00f3rganos<\/strong>, as\u00ed como las etapas de desarrollo y la diversidad gen\u00e9tica. Hasta el momento, se han recogido m\u00e1s de 100 millones de c\u00e9lulas de m\u00e1s de diez mil pacientes<\/strong>, que se han analizado combinando t\u00e9cnicas de vanguardia como la secuenciaci\u00f3n gen\u00e9tica unicelular y la bioinform\u00e1tica.<\/p>\n\n\n\n

Entre otros \u00e9xitos, se ha descubierto una nueva c\u00e9lula del intestino que podr\u00eda ser la responsable de la inflamaci\u00f3n de la enfermedad de Crohn<\/strong>. Todo lo encontrado hasta ahora se ha publicado el pasado oto\u00f1o en m\u00e1s de 40 art\u00edculos cient\u00edficos en diversas revistas del grupo Nature<\/em>.<\/p>\n\n\n\n

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Datos gen\u00f3micos: equilibrar el m\u00e1ximo beneficio con el uso \u00e9tico<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

La coordinaci\u00f3n<\/strong> de un grupo tan grande y tan diverso de personas no es una tarea f\u00e1cil. Y las repercusiones \u00e9ticas<\/strong> de trabajar con tantos datos humanos son astron\u00f3micas.<\/p>\n\n\n\n

Por eso, desde el Centro de Regulaci\u00f3n Gen\u00f3mica (CRG)<\/a>, Roderic Guig\u00f3 <\/strong>coolidera el grupo de trabajo de \u00e9tica<\/strong> del consorcio<\/a> junto con Bartha Knoppers<\/strong>,<\/a> directora del Centre of Genomics and Policy, McGill University, y una autoridad mundial en temas de \u00e9tica.<\/p>\n\n\n\n

Cuestiones como la privacidad de los datos gen\u00e9ticos, el acceso equitativo y el uso \u00e9tico de los datos <\/strong>son esenciales en un proyecto global como este. El tema se complica en casos como los de datos de menores o muestras post mortem<\/em><\/strong>, que requieren una mirada especial en cuanto a t\u00e9rminos \u00e9ticos, y el hecho de que tanto las consideraciones \u00e9ticas y legales como los derechos de los pacientes cambian de pa\u00eds en pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n

\u201cDado que se trata de muestras humans que producen secuencias y que, por lo tanto, pueden ser identificables, tenemos que velar por maximizar el beneficio de los datos mientras garantizamos su privacidad de acuerdo con el marco legal de cada pa\u00eds\u201d<\/p>\n\n\n\n

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\u201cDado que se trata de muestras humans que producen secuencias y que, por lo tanto, pueden ser identificables, tenemos que velar por maximizar el beneficio de los datos mientras garantizamos su privacidad de acuerdo con el marco legal de cada pa\u00eds\u201d<\/p>

Roderic Guig\u00f3 <\/strong>(CRG)<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

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Por esta raz\u00f3n, el grupo de \u00e9tica ha desarrollado <\/strong>un conjunto de herramientas<\/strong><\/a> que los cient\u00edficos y cient\u00edficas del HCA pueden  utilizar para garantizar los derechos de los pacientes y cumplir las legislaciones en todo momento<\/strong>. Esto incluye formularios de consentimiento informado, consejos sobre la compartici\u00f3n de datos<\/a> y otros, as\u00ed como un contacto para dudas \u00e9ticas en el proyecto.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEl objetivo del Ethics Working Group <\/em>del HCA es desarrollar unas recomendaciones generales que puedan adaptarse a las peculiaridades de cada pa\u00eds<\/strong> con el objetivo de maximizar el beneficio de los datos<\/strong> (es decir, de hacerlos accesibles lo m\u00e1s ampliamente posible) y, al mismo tiempo, garantizar su privacidad<\/strong> de acuerdo con el marco legal de un pa\u00eds\u201d, explica Guig\u00f3. Este equilibrio entre el avance de la ciencia y la salvaguarda de la privacidad no es tarea f\u00e1cil. \u201cEn mi opini\u00f3n, a veces el \u00e9nfasis en la privacidad puede ser muy caro y ralentizar el progreso cient\u00edfico. Yo creo que las soluciones intermedias como el EGA (European Genome-Phenome Archive<\/strong>)<\/a>, donde el acceso est\u00e1 controlado, pueden ser una buena alternativa\u201d, acepta Guig\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

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Un proyecto que quiere ser de y para toda la humanidad<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Su compromiso es que todo el mundo se beneficie de las investigaciones del Human Cell Atlas<\/em> y, as\u00ed, avanzar hacia un mundo mejor. \u201cQue haya diversidad en las muestras<\/strong> para que sean representativas es una prioridad<\/strong> dentro del HCA y de otros proyectos gen\u00f3micos, dado que actualmente los datos \u00f3micos est\u00e1n dominados por muestras de individuos de origen europeo<\/strong>\u201d, explica Guig\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

Y a\u00f1ade: \u201cAun as\u00ed, no se trata solo de que los datos representen a todas las poblaciones humanas<\/strong>, sino que estas se sientan part\u00edcipes de la empresa cient\u00edfica<\/strong>. Es decir, no se trata solo de obtener datos \u00f3micos de muestras de individuos de la India o de Per\u00fa, sino de que todo el proceso de investigaci\u00f3n, desde la obtenci\u00f3n de material biol\u00f3gico, la secuenciaci\u00f3n y el an\u00e1lisis tenga participaci\u00f3n (y est\u00e9 liderado) por cient\u00edficas o cient\u00edficos indios\/peruanos. No puede ser que los donantes de las muestras sean de origen diverso, pero que la parte cient\u00edfica la hagan<\/strong> solo los<\/strong> pa\u00edses del norte global<\/strong>\u201d.<\/p>\n\n\n\n

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\u201cEn este momento, los datos \u00f3micos son predominantemente de origen europeo. Hace falta que todas las poblaciones humanes sean representadas, pero tambi\u00e9n que participen en todo el proceso de investigaci\u00f3n e, incluso, que lo lideren\u201d<\/p>

Roderic Guig\u00f3<\/strong> (CRG)<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

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En l\u00ednea con la voluntad de ser para todos, la mayor\u00eda de los resultados del HCA son o de acceso libre<\/strong> a trav\u00e9s del mismo HCA o accesibles a trav\u00e9s del acceso controlado por el EGA<\/a> o el dbGAP, su equivalente americano.<\/p>\n\n\n\n

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El grupo de \u00e9tica espera que su trabajo<\/a> sea un referente para futuros proyectos consorciados<\/strong> de gran magnitud donde la transparencia y la dignidad de los pacientes sean el centro de las iniciativas.<\/p>\n\n\n\n

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Este art\u00edculo ha sido escrito en colaboraci\u00f3n con Mar\u00eda Pin N\u00f3<\/strong>, estudiante del M\u00e1ster en Comunicaci\u00f3n Cient\u00edfica, M\u00e9dica y Ambiental<\/a> de la Barcelona School of Management de la Universitat Pompeu Fabra.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Roderic Guig\u00f3 (CRG) colidera el grupo de \u00e9tica del proyecto Human Cell Atlas. Nos habla del reto que es maximizar la utilidad de los datos gen\u00f3micos y, a la vez, encajar su obtenci\u00f3n y uso dentro del marco legal de cada pa\u00eds con respecto a la privacidad de los datos<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":46242,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[27],"tags":[270,266,823,707],"new-type":[44],"class_list":["post-46245","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-investigacion","tag-biologia-celular","tag-crg-es","tag-etica","tag-genomica-es","new-type-noticias"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46245","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46245"}],"version-history":[{"count":8,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46245\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":46268,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46245\/revisions\/46268"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/46242"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46245"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=46245"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=46245"},{"taxonomy":"new-type","embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/new-type?post=46245"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}