{"id":39384,"date":"2023-12-05T11:21:38","date_gmt":"2023-12-05T10:21:38","guid":{"rendered":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/?p=39384"},"modified":"2023-12-19T13:50:46","modified_gmt":"2023-12-19T12:50:46","slug":"youth-gems-aunar-esfuerzos-para-mejorar-el-bienestar-de-las-personas-jovenes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/youth-gems-aunar-esfuerzos-para-mejorar-el-bienestar-de-las-personas-jovenes\/","title":{"rendered":"YOUTH-GEMs: aunar esfuerzos para mejorar el bienestar de las personas j\u00f3venes"},"content":{"rendered":"\n

En los \u00faltimos tiempos ha quedado dolorosamente claro que el entorno en el que nos encontramos influye enormemente en nuestro bienestar mental<\/strong><\/a>; pero adem\u00e1s, la forma en que influye puede depender de nuestra composici\u00f3n gen\u00e9tica<\/strong>, siendo algunas personas m\u00e1s susceptibles que otras.<\/p>\n\n\n\n

YOUTH-GEMs<\/strong><\/a>, un proyecto de la UE de 5 a\u00f1os<\/strong> de duraci\u00f3n<\/strong>, pretende descifrar esta \u00abinteracci\u00f3n gen-ambiente\u00bb durante la adolescencia<\/strong> – el periodo m\u00e1s cr\u00edtico, ya que m\u00e1s del 75% de las personas experimenta problemas de salud mental<\/a> antes de cumplir los 24 a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n

El proyecto cuenta con la colaboraci\u00f3n de 18 socios de Espa\u00f1a, Irlanda, Reino Unido, Pa\u00edses Bajos, Estonia, Croacia, Serbia, Alemania, Italia y Australia<\/strong>. Y lo que es m\u00e1s importante, incluye la voz de los propios j\u00f3venes.<\/p>\n\n\n\n

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\u00abEs incre\u00edble pensar que un grupo tan grande y experimentado de investigadores y profesionales de la medicina se interese por lo que los j\u00f3venes tenemos que decir. Realmente sientes la conexi\u00f3n entre personas apasionadas por la salud mental y que trabajan conjuntamente con el objetivo de mejorar la experiencia en el \u00e1rea de la salud mental de los j\u00f3venes. Me sent\u00ed acogida y escuchada\u00bb<\/em><\/p>

In\u00eas (23 a\u00f1os), miembro de Euro Youth Mental Health<\/strong><\/em><\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

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El consorcio internacional que respalda el proyecto se reuni\u00f3 a mediados de octubre<\/strong> en el Parque de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica de Barcelona (PRBB)<\/a><\/strong> para celebrar su reuni\u00f3n anual de investigaci\u00f3n<\/strong>. Hablamos con Lauren Fromont<\/strong>, Gestora de Programa en el Centro de Regulaci\u00f3n Gen\u00f3mica (CRG)<\/a>, que dirige el paquete de trabajo \u00abGesti\u00f3n de datos\u00bb del proyecto.<\/p>\n\n\n\n

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Lauren Fromont, Gestora de programa en el EGA-CRG y miembro del proyecto YOUTH-GEMs<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n
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\u00bfCu\u00e1l es el objetivo del proyecto?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

El proyecto YOUTH-GEMs estudia los factores gen\u00e9ticos y ambientales que influyen en las trayectorias de salud mental de los j\u00f3venes<\/a> de entre 12 y 24 a\u00f1os<\/strong>. Mediante el autoconocimiento, la detecci\u00f3n precoz y – en caso necesario – las intervenciones, esperamos prevenir o aliviar el sufrimiento mental.<\/p>\n\n\n\n

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Cuando dices \u00absalud mental\u00bb, \u00bfa qu\u00e9 te refieres? \u00bfHablamos de trastornos psiqui\u00e1tricos, o tambi\u00e9n de burnout<\/em>, ansiedad,\u2026?<\/h2>\n\n\n\n

En este proyecto, estamos considerando la salud mental en general, como un estado de bienestar mental que nos permite hacer frente a los acontecimientos de la vida<\/strong><\/a>. Cualquier joven que acuda a un centro de atenci\u00f3n primaria miembro del consorcio e informe de un problema de salud mental ser\u00e1 considerado para participar en este estudio.<\/p>\n\n\n\n

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\u00bfPor qu\u00e9 centrarse especialmente en las personas de 12 a 24 a\u00f1os?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Hay varias motivaciones para ello. Por supuesto, una social: uno de cada siete j\u00f3venes declara tener problemas de salud mental, seg\u00fan la OMS (Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud)<\/strong>. La pandemia de Covid-19<\/a> empeor\u00f3 la situaci\u00f3n\u2026 Son cifras alarmantes. Sin embargo, no podemos limitarnos a aplicar a los j\u00f3venes lo que sabemos de los adultos, ya que las condiciones ambientales y sociales son muy diferentes, al igual que la biolog\u00eda. Es durante la juventud cuando el cerebro <\/strong>se desarrolla r\u00e1pidamente<\/a> y sigue siendo muy \u00abpl\u00e1stico\u00bb<\/strong>. Por desgracia, a\u00fan no sabemos c\u00f3mo cambia exactamente el cerebro, qu\u00e9 c\u00e9lulas cerebrales se ven afectadas y qu\u00e9 factores pueden prevenir las enfermedades mentales o incluso provocarlas.<\/p>\n\n\n\n

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Nos centramos en los j\u00f3venes de 12 a 24 a\u00f1os porque durante esta edad el cerebro se desarrolla r\u00e1pidamente, y muchos factores gen\u00e9ticos y ambientales pueden afectar a la salud mental.<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

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Analiz\u00e1is la interacci\u00f3n gen-ambiente; \u00bfconocemos el peso relativo de cada uno en las enfermedades mentales?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Lo que sabemos es que el neurodesarrollo es un proceso din\u00e1mico<\/strong> que resulta de una interacci\u00f3n constante entre genes y entorno (y, si se me permite, \u00abazar\u00bb). Tenemos algunas pistas sobre trastornos graves, por ejemplo la interacci\u00f3n del consumo de drogas con un polimorfismo del gen AKT1 en el desarrollo de la psicosis, o las interacciones entre el gen transportador de la serotonina y el maltrato infantil en el desarrollo del trastorno depresivo persistente. Pero las pruebas reunidas hasta ahora deben tomarse con pinzas: necesitamos poder reproducirlas y probarlas con m\u00e1s datos. Nuestro proyecto<\/strong>, sin embargo, no se centra en los riesgos de enfermedades concretas, sino en la evoluci\u00f3n de la salud mental a lo largo del tiempo.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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\u00bfY c\u00f3mo ten\u00e9is pensado estudiarlo?<\/h2>\n\n\n\n

El punto fuerte del proyecto es que aborda esta cuesti\u00f3n desde muchos \u00e1ngulos<\/strong>. Estamos reutilizando datos existentes para entrenar modelos predictivos de IA<\/strong>, y luego recopilaremos datos longitudinales con 1000 individuos en Europa<\/strong>, y otros 1000 en Australia<\/strong>. Estos datos se utilizar\u00e1n para perfeccionar los modelos y proporcionar – esperamos – una mejor comprensi\u00f3n de las trayectorias de la salud mental. Se ofrecer\u00e1 la participaci\u00f3n a j\u00f3venes que busquen ayuda por primera vez. Un subgrupo de 100 participantes utilizar\u00e1 tambi\u00e9n una aplicaci\u00f3n, creada conjuntamente con j\u00f3venes expertos en salud mental<\/strong>, que ayudar\u00e1 a seguir m\u00e1s variables, desde las interacciones sociales hasta la movilidad. Por \u00faltimo, tambi\u00e9n analizaremos c\u00e9lulas cerebrales<\/strong> de personas fallecidas y cultivaremos c\u00e9lulas cerebrales humanas<\/strong> en el laboratorio<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

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Cuando se manejan datos susceptibles como \u00e9stos, es especialmente importante tener cuidado con las cuestiones \u00e9ticas, de privacidad y de seguridad. \u00bfC\u00f3mo las abord\u00e1is?<\/h2>\n\n\n\n

Manejamos datos extremadamente sensibles<\/strong>. No s\u00f3lo ser\u00eda posible identificar a individuos, sino, en el caso de los datos gen\u00e9ticos, \u00a1toda su genealog\u00eda! En el European Genome-phenome Archive (EGA)<\/a><\/strong>, nuestra misi\u00f3n es mantener la seguridad de los datos y, al mismo tiempo, permitir que se compartan s\u00f3lo en la medida necesaria para el bien de la sociedad<\/a>. Caminamos por una l\u00ednea muy fina para navegar por este dilema \u00e9tico\u2026 Afortunadamente, podemos confiar en las normativas europeas, como la GDPR<\/strong>, y el proyecto cuenta con un asesor \u00e9tico<\/a><\/strong> de la Universidad de Maastricht. Por supuesto, cada participante da su consentimiento informado<\/strong> para que sus datos se utilicen en el proyecto, y tambi\u00e9n para que est\u00e9n disponibles para un uso secundario en condiciones espec\u00edficas.<\/p>\n\n\n\n

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Nuestro objetivo en EGA, y para este proyecto, es mantener la seguridad de los datos al tiempo que se permite compartir s\u00f3lo lo necesario para el bien de la sociedad.<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

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Entiendo que necesit\u00e1is trabajar con personas expertas de diferentes campos…<\/h2>\n\n\n\n

Muchos: personas especializadas en IA, en tecnolog\u00eda digital, en salud mental, investigadoras e investigadores cl\u00ednicos<\/strong>, personas que padecen enfermedades mentales, especialistas en \u00e9tica biom\u00e9dica, en cuestiones \u00e9ticas y jur\u00eddicas<\/strong>, y cient\u00edficos y cient\u00edficas sociales <\/strong> trabajar\u00e1n juntos para garantizar que la aplicaci\u00f3n satisfaga las necesidades y expectativas de todas las personas implicadas.<\/p>\n\n\n\n

Tambi\u00e9n nos centraremos en que la aplicaci\u00f3n sea justa, no discriminatoria,<\/a><\/strong> transparente y f\u00e1cil de entender<\/strong>. Queremos crear una herramienta que sea segura y \u00e9tica para todos los y las adolescentes que la usen<\/strong>, y que cumpla todas las leyes y normativas pertinentes.<\/p>\n\n\n\n

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\u00bfCu\u00e1l es tu funci\u00f3n concretamente?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Como todos los grandes proyectos de investigaci\u00f3n financiados por la UE, el proyecto se divide en distintas subtareas denominadas \u00abpaquetes de trabajo<\/strong>\u00bb (workpacks<\/em>), dirigidas por un socio del proyecto designado.<\/p>\n\n\n\n

Yo estoy a cargo del paquete de trabajo sobre gesti\u00f3n de datos<\/strong>, cuyo objetivo es garantizar que los datos cumplan los principios FAIR (Findable-Accessible-Interoperable-Reusable, <\/strong><\/strong>o Localizable-Accesible-Interoperable-Reutilizable). Aprovechando la experiencia del European Genome-phenome Archive<\/a>, coordino grupos para tomar las decisiones adecuadas para asegurar estos objetivos. \u00a1Es m\u00e1s f\u00e1cil decirlo que hacerlo! Afortunadamente, contamos con un maravilloso equipo de curadores de datos cl\u00ednicos<\/strong> (Aldar Cabrelles y Marta Huertas) que participan activamente en esta tarea. Mi tarea tambi\u00e9n incluye asegurarme de que los datos sean accesibles a la comunidad investigadora (manteniendo a salvo la informaci\u00f3n personal y sensible). Todas estas tareas ser\u00e1n \u00fatiles para el proyecto, pero tambi\u00e9n tienen como objetivo garantizar la sostenibilidad y replicabilidad<\/strong> de la investigaci\u00f3n realizada en Youth-GEMs.<\/p>\n\n\n\n

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\u00bfQu\u00e9 dificultades espec\u00edficas relacionadas con la gesti\u00f3n de datos tiene este proyecto?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Un resultado espec\u00edfico de la gesti\u00f3n de datos es la elaboraci\u00f3n de un modelo de datos<\/strong>, que es b\u00e1sicamente un conjunto de normas y definiciones que debe seguir la organizaci\u00f3n de los datos; se trata de un paso esencial para que los datos sean interoperables<\/strong>. Pero, en este proyecto, esto plantea dos retos. En primer lugar, la ambici\u00f3n del proyecto de reunir muchos tipos de datos diferentes<\/strong> es lo que tambi\u00e9n dificulta su gesti\u00f3n. Tenemos datos recogidos a trav\u00e9s de cuestionarios, por tel\u00e9fono, as\u00ed como datos gen\u00f3micos y medioambientales, por no hablar de los historiales m\u00e9dicos electr\u00f3nicos\u2026 \u00a1muchos de los cuales est\u00e1n incluso en diferentes idiomas!<\/strong> Encontrar una soluci\u00f3n \u00fanica y que encaje con todos los tipos de datos es una tarea imposible, pero intentaremos elaborar un modelo que cubra la mayor parte de ellos. En segundo lugar, hay pocas normas establecidas en el campo de la salud mental<\/a>. As\u00ed que probablemente tendremos que ser creativos y ofrecer una soluci\u00f3n original.<\/p>\n\n\n\n

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\u00bfCu\u00e1les fueron los aspectos m\u00e1s destacados de la reuni\u00f3n anual que se celebr\u00f3 en el PRBB?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Fueron dos d\u00edas repletos de actualizaciones, debates y pr\u00f3ximos pasos de los distintos paquetes de trabajo. Los j\u00f3venes expertos estuvieron presentes para hacer preguntas, enriquecer los debates y aportar sus comentarios<\/strong>. Tambi\u00e9n coordinaron un taller para formar a los socios en ciencia ciudadana<\/a><\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Al finalizar el primer a\u00f1o del proyecto<\/strong>, vemos que se han llevado a cabo los preparativos necesarios en materia de gesti\u00f3n de datos, definici\u00f3n de cohortes \u00fatiles y primeros pasos en el desarrollo de herramientas cl\u00ednicas y de sanidad electr\u00f3nica. Esperamos con impaciencia que el pr\u00f3ximo a\u00f1o se traduzca en primeras ideas para publicaciones, cuestionarios y, con suerte, resultados preliminares interesantes.
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El proyecto europeo de 5 a\u00f1os YOUTH-GEMs pretende descifrar la interacci\u00f3n gen-ambiente que influye en las trayectorias de salud mental de los j\u00f3venes. Hablamos con Lauren Fromont, del EGA-CRG, y responsable de uno de los paquetes de trabajo.<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":39015,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[27],"tags":[266,371,709,544,407,677],"new-type":[44],"class_list":["post-39384","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-investigacion","tag-crg-es","tag-europa-es","tag-genetica-es","tag-medio-ambiente","tag-neurodesarrollo","tag-salud-mental","new-type-noticias"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39384","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39384"}],"version-history":[{"count":14,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39384\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39410,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39384\/revisions\/39410"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39015"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39384"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=39384"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=39384"},{"taxonomy":"new-type","embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/new-type?post=39384"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}