{"id":28950,"date":"2022-04-07T11:26:57","date_gmt":"2022-04-07T09:26:57","guid":{"rendered":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/?p=28950"},"modified":"2022-05-02T10:17:37","modified_gmt":"2022-05-02T08:17:37","slug":"bartha-knoppers-centro-de-genomica-y-politica-universidad-mcgill-necesitamos-cierta-tolerancia-al-riesgo-en-el-ambito-del-intercambio-de-datos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/bartha-knoppers-centro-de-genomica-y-politica-universidad-mcgill-necesitamos-cierta-tolerancia-al-riesgo-en-el-ambito-del-intercambio-de-datos\/","title":{"rendered":"Bartha Knoppers (Centro de Gen\u00f3mica y Pol\u00edtica, Universidad McGill): \u00abNecesitamos cierta tolerancia al riesgo en el \u00e1mbito del intercambio de datos\u00bb"},"content":{"rendered":"\n

Bartha Knoppers es una experta mundial en los aspectos \u00e9ticos y legales de la biotecnolog\u00eda<\/strong>. Estudi\u00f3 derecho en Canad\u00e1, Reino Unido (Cambridge) y Francia (La Sorbona), y ha estado al frente de algunos de los desarrollos cient\u00edficos con mayor potencial para la humanidad<\/strong>. Empez\u00f3 su carrera con temas fecundaci\u00f3n in vitro<\/em> cuando \u00e9sta se consideraba casi ciencia ficci\u00f3n, pasando a la gen\u00f3mica con la secuenciaci\u00f3n del genoma humano hace veinte a\u00f1os<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

La profesora de derecho y actual directora del Centro de Gen\u00f3mica y Pol\u00edtica de la Facultad de Medicina<\/a> de la Universidad McGill, ha sido presidenta del Grupo de Trabajo de \u00c9tica de la <\/strong>GA4GH<\/strong> <\/a>(Alianza Global para el Genoma Humano), una iniciativa nacida en el a\u00f1o 2014 con el objetivo de poner los datos gen\u00f3micos a disponibilidad de la comunidad cient\u00edfica. Actualmente tambi\u00e9n es presidenta del grupo de trabajo de \u00e9tica del Atlas de c\u00e9lulas humanas<\/a><\/strong>, otra ambiciosa iniciativa internacional que pretende crear mapas celulares de referencia<\/a> con la posici\u00f3n, funci\u00f3n y caracter\u00edsticas de cada tipo de c\u00e9lula del cuerpo humano<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Knoppers fue invitada por Roderic Guig\u00f3<\/a> – investigador del Centro de Regulaci\u00f3n Gen\u00f3mica (CRG) <\/a>y uno de los pocos de Espa\u00f1a en participar en la secuenciaci\u00f3n del genoma humano<\/a> – para hablar del futuro de la regulaci\u00f3n de la medicina regenerativa. M\u00e1s all\u00e1 de un enfoque individual, habl\u00f3 de un nuevo enfoque de \u00abderechos humanos\u00bb<\/strong> de la \u00e9tica, los derechos y las regulaciones. \u201cHemos estado utilizando derechos individuales: consentimiento, privacidad\u2026 Lo que propongo es una mentalidad completamente distinta. Deber\u00edamos buscar un enfoque colectivo y global. Utilizar los derechos humanos universales, que son de todos<\/strong>\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Despu\u00e9s de su seminario en el Auditorio del PRBB, aprovechamos para hablar con ella.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Has ense\u00f1ado sobre todo a estudiantes de derecho durante 23 a\u00f1os, pero tambi\u00e9n a genetistas o m\u00e9dicos sobre bio\u00e9tica y derecho. \u00bfC\u00f3mo afrontan los cient\u00edficos este tema?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Creo que las preguntas que he recibido hoy en mi charla muestran hasta qu\u00e9 punto los cient\u00edficos lo entienden. Estoy muy impresionado por la capacidad de los estudiantes de ciencias, o inform\u00e1tica, medicina o asesoramiento gen\u00e9tico\u2026 para entender y preguntar sobre las implicaciones \u00e9ticas y pol\u00edticas de su trabajo<\/strong>. Y con raz\u00f3n porque son muy importantes.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

\u00bfCu\u00e1l es vuestro objetivo en el Centro de Gen\u00f3mica y Pol\u00edtica?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Intentamos desarrollar pol\u00edticas investigando<\/strong>; teniendo en cuenta los aspectos t\u00e9cnicos de la ciencia, las perspectivas de los cient\u00edficos y cient\u00edficas y del p\u00fablico en general, as\u00ed como intentando anticipar cu\u00e1les seran las necesidades futuras<\/strong>, no s\u00f3lo las actuales. Si puedes hacerlo, anticiparte a las necesidades, puedes dar pautas, preparar debates p\u00fablicos sobre el tema, pedir a los gobiernos que hagan un seguimiento, etc.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Se fomenta el intercambio de datos para avanzar en la investigaci\u00f3n de forma m\u00e1s r\u00e1pida, pero hay regulaciones cada vez m\u00e1s restrictivas en lo que se refiere sobre el uso de datos, como el GDPR. \u00bfC\u00f3mo se equilibran estos dos intereses leg\u00edtimos?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Es dif\u00edcil. Soy una persona optimista, pero debo admitir que estoy algo deprimida por el efecto que puede tener el GDPR<\/strong> (el Reglamento General de Protecci\u00f3n de Datos de la UE) en la investigaci\u00f3n. Llevamos tanto tiempo trabajando para animar a la comunidad cient\u00edfica a compartir datos<\/a><\/strong>, con Open Science<\/a>, explicando que es por el bien com\u00fan, etc. – y tener ahora unas regulaciones estrictas que dificulten esta compartici\u00f3n…!<\/p>\n\n\n\n

La gente siempre crea escenarios espantosos: \u201c\u00bfy si alguien me encuentra en una base de datos\u201d?\u2026 Bien, si lo hacen, seguramente es porque pones tu informaci\u00f3n en las redes sociales, porque utilizaste un servicio de genealog\u00eda y lo anunciaste p\u00fablicamente, etc. Es cierto que no se puede prometer a nadie que no ser\u00e1 des-identificado. Pero el riesgo razonable de que esto ocurra es bajo, alrededor del 5-7%<\/strong>. Debemos aprender que debe haber una tolerancia al riesgo en el \u00e1mbito del uso e intercambio de datos.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

\u00abHay que haber una tolerancia al riesgo en el \u00e1mbito del uso e intercambio de datos\u00bb<\/em><\/strong><\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

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Creo que una posible alternativa a poner muchos filtros y barreras en el intercambio de datos ser\u00eda lo que ha hecho el Reino Unido; una ley que considera delito intentar identificar a alguien deliberadamente. Por tanto, facilita el compartir datos, pero establece controles para que haya consecuencias si esta compartici\u00f3n se utiliza incorrectamente<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Has vivido el desarrollo de la fecundaci\u00f3n in vitro y la gen\u00f3mica. Ahora hablamos de c\u00e9lulas madre, biolog\u00eda sint\u00e9tica, CRISPR, IA\u2026 \u00bfEstamos desarrollando tecnolog\u00eda m\u00e1s r\u00e1pido de lo que podemos gestionarla?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

En cierto modo, podr\u00edamos decir que es as\u00ed, porque los aspectos \u00e9ticos y legales siempre van por detr\u00e1s de la ciencia<\/strong>. Pero esto siempre ser\u00e1 as\u00ed, hasta cierto punto, \u00a1porque no podemos regular lo que todav\u00eda no sabemos que es posible! Lo que necesitamos es entrenar a los humanos para que puedan esperar cambios y prepararlos para ser responsables de c\u00f3mo gestionarlos<\/strong>. Debemos conseguir que la ciudadan\u00eda se anticipe, que discuta, que se implique<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

\u00abDebemos gestionar la complejidad, la incertidumbre, el cambio; y todo de forma global, porque todo est\u00e1 interconectado\u00bb<\/em><\/strong><\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

\u00bfC\u00f3mo garantizar la justicia social en el uso de la tecnolog\u00eda? Sabemos que existe, por ejemplo, un sesgo hacia los hombres blancos en las bases de datos gen\u00f3micas, en las de reconocimiento facial utilizadas por la IA,… que puede conducir a una aplicaci\u00f3n discriminatoria de estas tecnolog\u00eda<\/strong>s.<\/h2>\n\n\n\n

\u00c9ste es un problema enorme y muchos cient\u00edficos de todo el mundo intentan abordarlo deliberadamente<\/strong>. Pero es necesario ser realista; no puedes encontrar todos los or\u00edgenes en tu ciudad o proyecto. No puedes tener un % espec\u00edfico de una determinada etnia si simplemente no existe localmente. Tu cohorte debe ser representativa de tu poblaci\u00f3n. Pero en los proyectos internacionales, ah\u00ed s\u00ed, ese es el lugar perfecto donde debemos incluir esta diversidad<\/a><\/strong> para que los f\u00e1rmacos, tratamientos, factores de riesgo, etc\u2026 sean m\u00e1s representativos de toda la humanidad<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

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Knoppers, experta mundial en los aspectos \u00e9ticos y legales de la biotecnolog\u00eda y la gen\u00f3mica, imparti\u00f3 una conferencia en el PRBB. Hablamos con ella sobre c\u00f3mo manejar los riesgos en el intercambio de datos y otras tecnolog\u00edas.<\/p>\n","protected":false},"author":27,"featured_media":28786,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[31,33],"tags":[560,308,435,512,454,823,290],"new-type":[39,44],"class_list":["post-28950","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ciencia-y-sociedad","category-vida-cientifica-es","tag-bioingenieria","tag-biologia-sintetica-es","tag-buenas-practicas-cientificas","tag-ciencia-ciudadana","tag-entrevista-es","tag-etica","tag-genoma-es","new-type-a-fondo","new-type-noticias"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28950","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/27"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=28950"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28950\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":29164,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28950\/revisions\/29164"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/28786"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=28950"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=28950"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=28950"},{"taxonomy":"new-type","embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/new-type?post=28950"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}