Este artículo ha sido escrito por Giorgio Ravanelli, un biofísico haciendo su doctorado en el Collaboratorium (EMBL-CRG), en representación del grupo BeyondAbility del PRBB.
Cuando pensamos en discapacidades, a menudo nos enfocamos en las limitaciones que imponen. Describimos a una persona ciega como alguien que no puede ver, a una persona con pérdida auditiva como alguien que no puede oír sin ayudas, a una persona con una discapacidad de aprendizaje como alguien que tiene dificultades en entornos académicos, o a una persona en silla de ruedas como alguien que no puede caminar. En nuestros idiomas, «discapacidad» a menudo se convierte en sinónimo de ausencia o falta. Incluso en la lengua de signos catalana, «discapacidad» se representa con un gesto que imita unas manos cortadas. Nuestras palabras moldean nuestros pensamientos, y este marco lingüístico construye rápidamente un «muro del no poder» — una barrera que alimenta la discriminación consciente e inconsciente. Este muro es un terreno fértil para los prejuicios.
BeyondAbility@PRBB nació para ayudar a las personas a ver más allá de este muro, desafiando prejuicios y abrazando el valor inherente a la diversidad humana. Somos un grupo diverso de personas con y sin discapacidades de los centros del PRBB — actualmente con miembros del Departamento de Medicina y Ciencias de la Vida (MELIS-UPF), el Instituto de Biología Evolutiva (IBE: CSIC-UPF), el Centro de Regulación Genómica (CRG) y el Instituto de Salud Global de Barcelona (ISGlobal). Nuestras misiones son:
- servir como recurso para la comunidad del PRBB en cuestiones sobre discapacidades; preguntas, apoyos y consultas
- aumentar la conciencia y fomentar la educación sobre temas relacionados con la discapacidad
Como primer paso, participamos en la jornada de puertas abiertas del PRBB con un pequeño pero impactante stand con dos actividades principales.
En la primera actividad, invitamos a adultos y jóvenes a encapsular su comprensión de «discapacidad» en una sola palabra, escribirla en un Post-it y pegarla en una pared. La respuesta fue entusiasta, con una variedad de perspectivas resumidas en esta nube de palabras.
El término más frecuente fue «diferente», en línea con la implicación lingüística de «discapacidad» como algo “fuera de la norma”. Curiosamente, un participante describió la discapacidad como un «error genético», un recordatorio contundente del área semántica que exploramos mentalmente cuando pensamos en esta palabra. En cambio, muchos la asociaron con cualidades como «superpoder», «ingenio» u «oportunidad». Estos términos positivos fueron casi exclusivamente elegidos por personas con discapacidades o cercanas a alguien con una discapacidad.
La segunda actividad estuvo dirigida a participantes más jóvenes. Diseñamos una serie de ejercicios para simular vivir con una discapacidad. Los niños comenzaron dibujando con los ojos vendados, luego identificando objetos dentro de una bolsa sin usar la vista, y finalmente intentando leer un texto con palabras desordenadas y en movimiento para simular la dislexia.
Después, les pedimos que describieran su experiencia seleccionando palabras de una lista impresa. Muchos la describieron como «extraña» o «insegura», mientras que otros la encontraron «divertida» y «diferente». El objetivo de estos ejercicios era demostrar cómo habilidades compensatorias, como el tacto o el reconocimiento de patrones, pueden ofrecer nuevas formas de percibir e interactuar con el mundo.
Un ejemplo científico inspirador que compartimos fue el de Wanda Díaz-Merced, una astrónoma ciega puertorriqueña que desarrolló un método para traducir datos astronómicos en sonido. Esta innovación no solo le permitió analizar datos de forma audible, sino que también consiguió avances en el campo del descubrimiento de objetos masivos. Su historia ilustra cómo perder una habilidad puede dar lugar a perspectivas y soluciones notables.
«Perder una habilidad puede dar lugar a perspectivas y soluciones notables»
Estas actividades revelaron un fuerte interés público por comprender la discapacidad y sus matices. También pusieron de manifiesto las connotaciones inherentemente negativas de la palabra «discapacidad». Sin embargo, cuando las personas se involucraron con el tema, a menudo descubrieron sus aspectos positivos — ingenio, adaptabilidad y perspectivas únicas.
Nuestro objetivo es trascender las limitaciones implícitas por el término «discapacidad», fomentando un entorno inclusivo que celebre la riqueza de las experiencias diversas. La discapacidad puede ser una habilidad, y es vital nutrir una comunidad que valore y apoye a todos por igual.
Desde BeyondAbility@PRBB, aspiramos a cultivar un lugar de trabajo donde las discapacidades sean vistas como una forma de diversidad, no como una limitación. ¿Te unes? Escribe a edi@prbb.org para ponerte en contacto. También puedes completar esta encuesta.