{"id":5967,"date":"2019-04-10T12:54:43","date_gmt":"2019-04-10T10:54:43","guid":{"rendered":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/?p=5967"},"modified":"2019-05-08T12:16:11","modified_gmt":"2019-05-08T10:16:11","slug":"recerca-responsable-posant-el-focus-en-el-pacient","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/recerca-responsable-posant-el-focus-en-el-pacient\/","title":{"rendered":"Recerca responsable: posant el focus en el pacient"},"content":{"rendered":"<p>La \u2018<strong>recerca i innovaci\u00f3 responsable<\/strong>\u2019 (RRI per les seves sigles en angl\u00e8s) \u00e9s un concepte que est\u00e0 agafant molta for\u00e7a darrerament a tota Europa. Es tracta de fer ci\u00e8ncia de forma socialment responsable, i entre d\u2019altres coses implica <strong>tenir en compte a la societat<\/strong> sempre que sigui possible &#8211; des del moment de la concepci\u00f3 del projecte de recerca fins a la seva implementaci\u00f3 i difusi\u00f3. I tenir en compte vol dir no tan sols informar als ciutadans, sin\u00f3 consultar-los, implicar-los i fins i tot cocrear conjuntament amb ells.<\/p>\n<figure id=\"attachment_6490\" aria-describedby=\"caption-attachment-6490\" style=\"width: 642px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-6490\" src=\"https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/mono11.jpg\" alt=\"La participaci\u00f3 ciutadana es pot entendre a quatre nivells: informar, consultar, implicar i co-crear. Imatge del monogr\u00e0fic de PERIS.\" width=\"642\" height=\"545\" srcset=\"https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/mono11.jpg 642w, https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/mono11-264x224.jpg 264w\" sizes=\"auto, (max-width: 642px) 100vw, 642px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-6490\" class=\"wp-caption-text\">La participaci\u00f3 ciutadana es pot entendre a quatre nivells: informar, consultar, implicar i co-crear. Imatge del monogr\u00e0fic de PERIS.<\/figcaption><\/figure>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>En el cas de la biomedicina, aix\u00f2 implica <strong>posar als pacients al centre de la recerca<\/strong>. En aquest context, l\u2019<a href=\"http:\/\/www.imim.es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Institut Hospital del Mar d\u2019Investigacions M\u00e8diques\u00a0(IMIM)<\/a>\u00a0va organitzar junt amb l\u2019Ag\u00e8ncia de Qualitat i Avaluaci\u00f3 Sanit\u00e0ries de Catalunya (AQuAS) i el Departament de Salut la jornada \u201cFem un pas m\u00e9s?\u201d el passat 21 de gener al <span id=\"result_box\" lang=\"ca\"><a href=\"http:\/\/www.prbb.org\/ca\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Parc de Recerca Biom\u00e8dica de Barcelona (PRBB)<\/a><\/span>.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h2>\u00abPosant el pacient en el centre de la recerca\u00bb<\/h2>\n<p>Paula Adam, responsable de l&#8217;\u00e0rea de recerca de l\u2019AQuAS, va obrir l\u2019acte parlant sobre <strong>el per qu\u00e8, el com i el quan de la participaci\u00f3 ciutadana en recerca<\/strong>. A continuaci\u00f3 va donar pas a quatre grups d\u2019investigadors i investigadores que van explicar a l\u2019audi\u00e8ncia\u00a0 &#8211; unes 60 persones entre personal investigador, pacients i personal m\u00e8dic i d\u2019infermeria &#8211;\u00a0 diverses experi\u00e8ncies amb participaci\u00f3 ciutadana que s\u2019han fet a l\u2019IMIM.<\/p>\n<ul>\n<li>Robert G\u00fcerri, metge adjunt a l&#8217;Hospital del Mar, va parlar de la <strong>implicaci\u00f3 de malats cr\u00f2nics en projectes de recerca<\/strong>.<\/li>\n<li>Francesc Colom, psic\u00f2leg cl\u00ednic a l&#8217;Hospital del Mar i investigador a l&#8217;IMIM i Estanislau Mur, metge adjunt al mateix hospital, van explicar dues interessants iniciatives. Una va ser un <strong>taller<\/strong> de participaci\u00f3 ciutadana on es va<strong> aprendre com es fa un projecte de recerca<\/strong>. L&#8217;altre va ser la creaci\u00f3 d&#8217;un <strong>grup de\u00a0malalts<\/strong> per a\u00a0 <strong>participar<\/strong> activament en la <strong>recerca en salut mental<\/strong>. Com ells mateixos van recalcar, \u00abla integraci\u00f3 de l&#8217;usuari enriqueix la recerca amb un punt de vista radicalment diferent i necessari\u00bb.<\/li>\n<li>Maria Grau, investigadora a l&#8217;IMIM, i Anna Comas, mestra d\u2019escola, van posar en com\u00fa la seva experi\u00e8ncia sobre la <strong>participaci\u00f3 d\u2019una escola<\/strong> en el projecte de recerca d&#8217;una aplicaci\u00f3 m\u00f3vil per a la prevenci\u00f3 de malalties cardiovasculars.<\/li>\n<li>Anna Faura, tamb\u00e9 investigadora de l&#8217;IMIM, va donar la seva visi\u00f3 sobre la <strong>participaci\u00f3 del malalt<\/strong> com a actor <strong>actiu<\/strong> als<strong> assaigs cl\u00ednics.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<figure id=\"attachment_6139\" aria-describedby=\"caption-attachment-6139\" style=\"width: 1117px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-large wp-image-6139\" src=\"https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/foto-jornada1edit-1117x600.jpg\" alt=\"La jornada va ser inaugurada pel director de l'IMIM, Joaquim Bellmunt.\" width=\"1117\" height=\"600\" srcset=\"https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/foto-jornada1edit-1117x600.jpg 1117w, https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/foto-jornada1edit-400x215.jpg 400w, https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/foto-jornada1edit-768x413.jpg 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 1117px) 100vw, 1117px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-6139\" class=\"wp-caption-text\">La jornada va ser inaugurada pel director de l&#8217;IMIM, Joaquim Bellmunt.<\/figcaption><\/figure>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Tot seguit, els participants van dividir-se en grups per discutir aquestes experi\u00e8ncies i trobar <strong>punts en com\u00fa<\/strong> entre elles, aix\u00ed com<strong> reptes i possibilitats<\/strong>. Algunes de les <strong>conclusions<\/strong> que van sorgir de sentir les experi\u00e8ncies compartides van ser:<\/p>\n<ol>\n<li>Totes havien tingut lloc gr\u00e0cies a <strong>motivacions individuals dels investigadors i investigadores<\/strong>, que volien con\u00e8ixer els interessos, necessitats, reptes i problemes dels usuaris. Despr\u00e9s de sentir aquestes experi\u00e8ncies tan inspiradores, al consens era que cal treballar per poder escalar iniciatives particulars com aquestes i <strong>crear una estrat\u00e8gia institucional que permeti agrupar\u2010les sota un paraig\u00fces<\/strong> i compartir-les transversalment a la instituci\u00f3.<\/li>\n<li>Es prefereix parlar d\u2019<strong>usuaris<\/strong> m\u00e9s que de pacients i \u00e9s important incloure tamb\u00e9 els\u00a0<strong>familiars<\/strong>.<\/li>\n<li>Si b\u00e9 la <strong>majoria<\/strong> dels usuaris s\u00f3n <strong>passius<\/strong>, n\u2019hi ha que fan preguntes, i un petit percentatge s\u2019implica i aporta idees. \u00c9s a dir, hi ha usuaris <strong>motivats<\/strong>, amb curiositat. Cal con\u00e8ixer les inquietuds dels usuaris, les dels professionals i veure qu\u00e8 es t\u00e9 en com\u00fa.<\/li>\n<li>Els <strong>usuaris<\/strong> <strong>no tenen prou formaci\u00f3 ni informaci\u00f3<\/strong>, i no saben on trobar-la. Els <strong>professionals<\/strong>, per la seva banda, <strong>tampoc saben transmetre<\/strong> els resultats de recerca a la ciutadania prou b\u00e9 o no troben l\u2019espai i el moment per a fer\u2010ho.<\/li>\n<li><strong>Integrar l\u2019usuari com un m\u00e9s de l\u2019equip de recerca<\/strong> implica un <strong>canvi cultural<\/strong>, un trencament de la relaci\u00f3 jer\u00e0rquica i paternalista entre metge-investigador i pacient. No consisteix tan sols en reclutar els pacients, sin\u00f3 en escoltar les seves demandes i veure si es poden incloure i com. Aquest canvi cultural necessita tamb\u00e9 d\u2019un canvi estructural, de temps, d\u2019espai. Cal capacitaci\u00f3 i <strong>acompanyament<\/strong> tant per als professionals com per als usuaris.<\/li>\n<li>El concepte de \u201c<strong>pacient expert<\/strong>\u201d \u00e9s complicat, perqu\u00e8 no \u00e9s gaire representatiu de la poblaci\u00f3 de pacients. El que \u00e9s important de l\u2019usuari \u00e9s la seva experi\u00e8ncia i cal centrar-se en pacients motivats.<\/li>\n<li><strong>\u00c9s essencial el retorn als pacients<\/strong> explicant-los de qu\u00e8 ha servit la seva participaci\u00f3.<\/li>\n<\/ol>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<blockquote><p>La majoria d&#8217;iniciatives de participaci\u00f3 ciutadana sorgeixen de la motivaci\u00f3 dels investigadors i investigadores. Els participants van demanar una estrat\u00e8gia institucional.<\/p><\/blockquote>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<figure id=\"attachment_6142\" aria-describedby=\"caption-attachment-6142\" style=\"width: 1170px\" class=\"wp-caption alignnone\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-large wp-image-6142\" src=\"https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/reuni\u00f3-1200x545.jpg\" alt=\"Els participants es van dividir en grups per discutir els reptes i possibilitats d'incloure m\u00e9s els pacients en la recerca.\" width=\"1170\" height=\"531\" srcset=\"https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/reuni\u00f3-1200x545.jpg 1200w, https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/reuni\u00f3-400x182.jpg 400w, https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/reuni\u00f3-768x349.jpg 768w, https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/reuni\u00f3.jpg 2016w\" sizes=\"auto, (max-width: 1170px) 100vw, 1170px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-6142\" class=\"wp-caption-text\">Els participants es van dividir en grups per discutir els reptes i possibilitats d&#8217;incloure m\u00e9s els pacients en la recerca.<\/figcaption><\/figure>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Els participants tamb\u00e9 van fer propostes d&#8217;<strong>accions concretes<\/strong> sobre com implicar pacients i poblaci\u00f3 en la recerca de l\u2019IMIM:<\/p>\n<ol>\n<li>Fer un pla sobre com planificar la participaci\u00f3 de l\u2019usuari.<\/li>\n<li>Donar a con\u00e8ixer als usuaris <a href=\"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/tag\/imim\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">la recerca que es fa a l\u2019IMIM<\/a> i a l\u2019hospital<\/li>\n<li>Crear canals de comunicaci\u00f3 i espais de trobada entre usuaris i investigadors.<\/li>\n<li>Crear fonts d\u2019entrada dels usuaris a la recerca, com f\u00f2rums de pacients, atenci\u00f3 a l\u2019usuari de l\u2019hospital, etc.<\/li>\n<li>Recolzament des de les direccions.<\/li>\n<li>Creaci\u00f3 d\u2019un grup de treball que doni seguiment a totes les experi\u00e8ncies que s\u2019estan duent a terme a l\u2019IMIM.<\/li>\n<li>Recolzament mutu entre els professionals que fan participaci\u00f3 (a trav\u00e9s d\u2019un xat com\u00fa o trobades).<\/li>\n<li>Realitzar una jornada divulgativa de i per a usuaris, on els ponents serien els usuaris que han participat en recerca.<\/li>\n<li>Elaborar una \u201cGuia de bones pr\u00e0ctiques\u201d amb recomanacions de com incloure pacients en el proc\u00e9s de recerca en el context catal\u00e0.<\/li>\n<\/ol>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h2><strong>En primera persona<\/strong><\/h2>\n<p>Alguns dels participants a la jornada, de diferents perfils, ens expliquen la seva experi\u00e8ncia.<\/p>\n<figure id=\"attachment_6126\" aria-describedby=\"caption-attachment-6126\" style=\"width: 175px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-6126\" src=\"https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/Raquel-pacient-175x224.jpg\" alt=\"Raquel Villar Gorli, pacient\" width=\"175\" height=\"224\" srcset=\"https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/Raquel-pacient-175x224.jpg 175w, https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/Raquel-pacient-768x985.jpg 768w, https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/Raquel-pacient-468x600.jpg 468w, https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/Raquel-pacient.jpg 840w\" sizes=\"auto, (max-width: 175px) 100vw, 175px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-6126\" class=\"wp-caption-text\">Ester Raquel Villar Gorli, pacient<\/figcaption><\/figure>\n<p>\u00abVaig anar a la jornada, perque sempre he pensat que l&#8217;usuari de la Sanitat fa molt poc per a que la Ci\u00e8ncia avanci. Som nom\u00e9s receptors i no m&#8217;agrada aquesta posici\u00f3. Em sembla que aquesta trobada ha estat molt bona per intercanviar idees i fer un pla per a que els malalts siguin, al mateix temps, receptors i impulsors de noves investigacions i tractaments.\u00bb &#8211;\u00a0<strong>Ester Villar, pacient<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<figure id=\"attachment_6542\" aria-describedby=\"caption-attachment-6542\" style=\"width: 207px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-6542 size-medium\" src=\"https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Pascual-2016-tallat-207x224.jpg\" alt=\"Julio Pascual, investigador a l'IMIM i Director de l\u2019Area Assistencial i M\u00e8dica del Parc de Salut Mar.\" width=\"207\" height=\"224\" srcset=\"https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Pascual-2016-tallat-207x224.jpg 207w, https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Pascual-2016-tallat-768x833.jpg 768w, https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Pascual-2016-tallat-553x600.jpg 553w\" sizes=\"auto, (max-width: 207px) 100vw, 207px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-6542\" class=\"wp-caption-text\">Julio Pascual, coordinador del grup de recerca en nefropat\u00edes a l&#8217;IMIM i Director de l\u2019Area Assistencial i M\u00e8dica del Parc de Salut Mar.<\/figcaption><\/figure>\n<p id=\"tw-target-text\" class=\"tw-data-text tw-ta tw-text-small\" dir=\"ltr\" data-placeholder=\"Traducci\u00f3n\"><span lang=\"ca\" tabindex=\"0\">\u00abJo crec que \u00e9s imprescindible detectar quina opini\u00f3 tenen els nostres pacients en relaci\u00f3 a la seva participaci\u00f3 en projectes d&#8217;investigaci\u00f3, i donar-los formaci\u00f3 si aix\u00ed ho consideren, de manera que puguin participar com a agents directes. En una paraula: empoderar-los. D&#8217;altra banda, tamb\u00e9 considero que la ind\u00fastria farmac\u00e8utica ha d&#8217;incorporar als pacients en les diferents etapes de la investigaci\u00f3 dels seus nous f\u00e0rmacs i desenvolupaments: des del disseny fins a l&#8217;execuci\u00f3.\u00bb &#8211; <strong>Julio Pascual, metge i investigador<\/strong><\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<figure id=\"attachment_6538\" aria-describedby=\"caption-attachment-6538\" style=\"width: 253px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-6538 size-full\" src=\"https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Judith-tallada.jpg\" alt=\"Judith Marin Corral, metgessa del Servei de Medicina Intensiva, Hospital del Mar, i investigadora del Grup de Recerca en Patologia Cr\u00edtica a l\u2019IMIM\" width=\"253\" height=\"338\" srcset=\"https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Judith-tallada.jpg 253w, https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Judith-tallada-168x224.jpg 168w\" sizes=\"auto, (max-width: 253px) 100vw, 253px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-6538\" class=\"wp-caption-text\">Judith Marin Corral, metgessa del Servei de Medicina Intensiva, Hospital del Mar, i investigadora del Grup de Recerca en Patologia Cr\u00edtica a l\u2019IMIM<\/figcaption><\/figure>\n<p>\u00abVa ser una Jornada profitosa. No nom\u00e9s perqu\u00e8 van sorgir idees concretes de com fer arribar la recerca que realitzem els metges investigadors als nostres pacients (sens dubte necessari), sin\u00f3 perqu\u00e8 va implicar posar de manifest la necessitat d\u2019un canvi cultural a l\u2019hora de fer-ho. El canvi del terme pacient per usuari, que inclou a m\u00e9s als familiars, i la necessitat de no nom\u00e9s reclutar pacients, sin\u00f3 escoltar-los i entendre les seves necessitats en s\u00f3n bons exemples.\u00a0Em va agradar con\u00e8ixer de primera m\u00e0 les experi\u00e8ncies de companys d\u2019altres especialitats que ja est\u00e1n treballant conjuntament amb els seus pacients implicant-los en projectes de recerca i evidenciar les diferents vinculacions que poden haver-hi entre investigadors i usuaris.\u00bb &#8211;\u00a0<strong>Judith Marin Corral, metgessa i investigadora<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<figure id=\"attachment_6316\" aria-describedby=\"caption-attachment-6316\" style=\"width: 190px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-6316 size-medium\" src=\"https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Mayer_PRBB-190x224.jpg\" alt=\"Miguel Angel Mayer, investigador a l'IMIM i metge a l'Hospital del Mar.\" width=\"190\" height=\"224\" srcset=\"https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Mayer_PRBB-190x224.jpg 190w, https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Mayer_PRBB-768x903.jpg 768w, https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Mayer_PRBB-510x600.jpg 510w, https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/Mayer_PRBB.jpg 1769w\" sizes=\"auto, (max-width: 190px) 100vw, 190px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-6316\" class=\"wp-caption-text\">Miguel Angel Mayer, investigador del grup de recerca en inform\u00e0tica biom\u00e8dica integrada a l&#8217;IMIM.<\/figcaption><\/figure>\n<p>\u00abCrec que la implicaci\u00f3 i participaci\u00f3 activa dels pacients i dels ciutadans en general en la recerca \u00e9s fonamental, afavorint un major coneixement del significat i beneficis per part de la societat d&#8217;aquestes activitats de recerca, a la vegada que facilitant l&#8217;intercanvi d&#8217;experi\u00e8ncies entre els pacient i els investigadors. Com a metge, investigador, per\u00f2 tamb\u00e9 i sobretot com a pacient, que en som de pacients o serem en algun moment de la nostra vida, vaig interessar-me en aquesta jornada perqu\u00e8 estic conven\u00e7ut de que aquestes iniciatives s\u00f3n necess\u00e0ries per seguir avan\u00e7ant en un millor coneixement de la recerca biom\u00e8dica d&#8217;una forma m\u00e9s oberta, participativa i social.\u00bb &#8211;\u00a0<strong>Miguel Angel Mayer, metge i investigador<\/strong><\/p>\n<h2><\/h2>\n<h2><\/h2>\n<h2>Antecedents<\/h2>\n<p>\u201cAquesta jornada no va ser un fet a\u00efllat, sin\u00f3 que \u00e9s part d\u2019un impuls que s\u2019est\u00e0 fent des de la Generalitat cap a una major participaci\u00f3 de la ciutadania\u201d, explica Marta L\u00f3pez, Cap del Servei de Recerca de l\u2019IMIM i encarregada de la organitzaci\u00f3 de l\u2019acte.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<blockquote><p>\u201cLa jornada va ser part d\u2019un impuls des de la Generalitat cap a una major participaci\u00f3 de la ciutadania\u201d<br \/>\n<strong>Marta L\u00f3pez,<\/strong>\u00a0Cap del Servei de Recerca de l\u2019IMIM<\/p><\/blockquote>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Efectivament fa tres anys, el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, considerant la <strong>recerca<\/strong> com a un valor fonamental, va incloure dins el seu Pla de Salut 2016-20, per primera vegada, un <strong>Pla Estrat\u00e8gic de Recerca i Innovaci\u00f3 en Salut (PERIS)<\/strong>. El PERIS t\u00e9 com a <strong>un dels seus objectiu refor\u00e7ar la participaci\u00f3 dels pacients i els ciutadans en les pol\u00edtiques de recerca<\/strong>, donat que \u201cs\u00f3n els destinataris del proc\u00e9s cient\u00edfic\u201d.<\/p>\n<p>El Sistema d\u2019Avaluaci\u00f3 de la Recerca en Salut (SARIS) va ser creat per avaluar aquest pla PERIS, i ens els dos primers anys del pla ha publicat un parell de monogr\u00e0fics analitzant l\u2019estat de la \u2018recerca responsable\u2019 en salut que es fa a Catalunya.<\/p>\n<p>El <a href=\"http:\/\/aquas.gencat.cat\/web\/.content\/minisite\/aquas\/publicacions\/2018\/com_mesurar_participacio_recerca_saris1_aquas2018.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">primer monogr\u00e0fic<\/a>, purament te\u00f2ric, va realitzar un estudi de la literatura per identificar 47 <strong>indicadors<\/strong> que podrien ajudar a avaluar la participaci\u00f3 dels diferents actors en la recerca. Aquests indicadors es poden dividir en sis \u00e0rees: capacitaci\u00f3, governan\u00e7a (per exemple, que els actors participin en l\u2019elaboraci\u00f3 del pla estrat\u00e8gic del centre de recerca), recursos, activitat,\u00a0disseminaci\u00f3 i resultats primaris.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-6487 size-full\" src=\"https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/mono1.jpg\" alt=\"\" width=\"673\" height=\"327\" srcset=\"https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/mono1.jpg 673w, https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/mono1-400x194.jpg 400w\" sizes=\"auto, (max-width: 673px) 100vw, 673px\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>El <a href=\"http:\/\/aquas.gencat.cat\/web\/.content\/minisite\/aquas\/publicacions\/2018\/participacio_ciutadana_recerca_saris2_aquas2018.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">segon monogr\u00e0fic<\/a> va intentar obtenir una visi\u00f3 m\u00e9s pr\u00e0ctica d\u2019aquesta participaci\u00f3 ciutadana a trav\u00e9s de grups de discussi\u00f3 a dos instituts d\u2019investigaci\u00f3 biom\u00e8dica: l\u2019IDIBAPS i el VHIR. A partir de la pregunta \u201cestem preparats per fer participar a la ciutadania en la recerca en salut?\u201d es va confirmar que els esfor\u00e7os encara estan molt centrats a <em>informar<\/em>, mentre que les possibilitats de participaci\u00f3 a nivell de <em>consultar, implicar <\/em>o<em> cocrear<\/em> s\u00f3n encara poc utilitzades i fins i tot desconegudes, a excepci\u00f3 d\u2019alguns exemples com el projecte <a href=\"https:\/\/www.diabetescero.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Diabetes Cero<\/a> o el <a href=\"https:\/\/www.aldia.cat\/gent\/noticia-fundacio-isidre-esteve-crea-coixi-intelligent-per-persones-amb-lesio-medullar-20180425132938.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u201ccoix\u00ed intel\u00b7ligent\u201d<\/a> per evitar les \u00falceres en pacients amb baixa mobilitat.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<blockquote><p>Alguns dels reptes per a posar a la pr\u00e0ctica la implicaci\u00f3 del pacient inclouen la manca de temps, de recursos econ\u00f2mics i humans, i d\u2019incentius.<\/p><\/blockquote>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Aix\u00ed, tot i constatar que aquesta implicaci\u00f3 seria beneficiosa, es va posar de manifest que existeixen nombrosos reptes per a posar-la a la pr\u00e0ctica, entre ells la manca de temps, de recursos econ\u00f2mics i humans, i d\u2019incentius. Altres dificultats s\u00f3n tamb\u00e9 les possibles tensions entre diferents grups d\u2019inter\u00e8s, el nivell de coneixement de la ciutadania sobre el sistema de recerca o les habilitats comunicatives dels investigadors.<\/p>\n<p>El resultat d\u2019aquest segon monogr\u00e0fic van ser una s\u00e8rie de <strong>10 recomanacions<\/strong> per a facilitar la participaci\u00f3 de la ciutadania en les institucions i en la recerca en salut a Catalunya. Aquestes inclouen recomanacions per a investigadors, per a pacients i ciutadans, i per a les pr\u00f2pies organitzacions de recerca.<\/p>\n<figure id=\"attachment_6494\" aria-describedby=\"caption-attachment-6494\" style=\"width: 662px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-6494 size-full\" src=\"https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/mono2.jpg\" alt=\"Reptes, beneficis i recomanacions sobre la participaci\u00f3 ciutadana en la recerca. Imatge del monogr\u00e0fic de SARIS.\" width=\"662\" height=\"648\" srcset=\"https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/mono2.jpg 662w, https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/mono2-229x224.jpg 229w, https:\/\/ellipse.prbb.org\/wp-content\/uploads\/2019\/04\/mono2-613x600.jpg 613w\" sizes=\"auto, (max-width: 662px) 100vw, 662px\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-6494\" class=\"wp-caption-text\">Reptes, beneficis i recomanacions sobre la participaci\u00f3 ciutadana en la recerca. Imatge del monogr\u00e0fic de SARIS.<\/figcaption><\/figure>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Arrel de la prova pilot amb aquestes dues institucions, l\u2019AQuAS va decidir ampliar l\u2019estudi a d\u2019altres centres. En aquest context \u00e9s on va tenir lloc la trobada a l\u2019IMIM \u201cPosant el pacient en el centre de la recerca\u00a0 &#8211; fem un pas m\u00e9s?\u201d. El mateix dia, es va fer una jornada equivalent a l\u2019IDIBELL.<\/p>\n<p>\u201cAra s\u2019ha constitu\u00eft un grup de gestors de la recerca coordinats per l\u2019AQuAs per fer seguiment del tema i s\u2019espera que altres centres facin altres reunions. <strong>A l\u2019IMIM continuem fent accions per seguir integrant cada cop m\u00e9s els usaris a la recerca<\/strong>\u201d, diu Marta L\u00f3pez.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L\u2019IMIM i \u00a0l\u2019Ag\u00e8ncia de Qualitat i Avaluaci\u00f3 Sanit\u00e0ries de Catalunya (AQuAS) van organitzar una jornada al PRBB amb l\u2019objectiu d\u2019avan\u00e7ar en la participaci\u00f3 de pacients i ciutadans en la recerca en salut a Catalunya.<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":6515,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[26],"tags":[511,489,213,436,521],"new-type":[38],"class_list":["post-5967","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-recerca","tag-ciencia-ciutadana","tag-ciencia-oberta","tag-imim","tag-integritat-en-la-recerca","tag-salut","new-type-a-fons"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5967","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5967"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5967\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7449,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5967\/revisions\/7449"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6515"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5967"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5967"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5967"},{"taxonomy":"new-type","embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/new-type?post=5967"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}