{"id":45934,"date":"2025-01-15T09:56:05","date_gmt":"2025-01-15T08:56:05","guid":{"rendered":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/?p=45934"},"modified":"2025-01-15T09:56:06","modified_gmt":"2025-01-15T08:56:06","slug":"human-cell-atlas-consideracions-etiques-del-major-mapa-de-cel%c2%b7lules-humanes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/human-cell-atlas-consideracions-etiques-del-major-mapa-de-cel%c2%b7lules-humanes\/","title":{"rendered":"Human Cell Atlas: consideracions \u00e8tiques del major mapa de c\u00e8l\u00b7lules humanes"},"content":{"rendered":"\n

El Human Cell Atlas (HCA)<\/strong><\/a> <\/a>\u00e9s una iniciativa que t\u00e9 com a objectiu fer un mapa de totes les c\u00e8l\u00b7lules del cos hum\u00e0<\/strong>, veure com es relacionen entre elles i com canvien des del naixement fins a la vellesa. El projecte, que es va llan\u00e7ar el 2016, involucra a quasi dues mil institucions i quatre mil membres de m\u00e9s de 100 pa\u00efsos<\/strong>. La creaci\u00f3 d\u2019aquest atles suposa un aven\u00e7 considerable per a una medicina personalitzada.<\/p>\n\n\n\n

El consorci est\u00e0 format per divuit xarxes que estudien diferents teixits u \u00f2rgans aix\u00ed com les etapes de desenvolupament i la diversitat gen\u00e8tica. Fins al moment, s\u2019han recollit<\/strong> m\u00e9s de 100 milions de c\u00e8l\u00b7lules de m\u00e9s de deu mil pacients<\/strong>, que s\u2019han analitzat combinant t\u00e8cniques d’avantguarda com la seq\u00fcenciaci\u00f3 gen\u00e8tica unicel\u00b7lular i la bioinform\u00e0tica. <\/p>\n\n\n\n

Entre altres \u00e8xits, s\u2019ha descobert una nova c\u00e8l\u00b7lula de l\u2019intest\u00ed que podria ser la responsable de la inflamaci\u00f3 en la malaltia de Crohn<\/strong>. Totes les troballes fins ara han estat publicades aquesta tardor en m\u00e9s de 40 articles cient\u00edfics en diverses revistes del grup Nature<\/em>.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Dades gen\u00f2miques: equilibrar el m\u00e0xim benefici amb l’\u00fas \u00e8tic<\/h2>\n\n\n\n

La coordinaci\u00f3 <\/strong>d\u2019un grup tan gran i tan divers de persones no \u00e9s una tasca f\u00e0cil. I les repercussions \u00e8tiques<\/strong> de treballar amb tantes dades humanes s\u00f3n astron\u00f2miques.<\/p>\n\n\n\n

Per aix\u00f2, des del Centre de Regulaci\u00f3 Gen\u00f2mica (CRG)<\/a>, Roderic Guig\u00f3 <\/strong>colidera el grup de treball d\u2019\u00e8tica<\/strong> del consorci<\/a> junt amb Bartha Knoppers<\/a>, directora del Centre of Genomics and Policy, McGill University, i una autoritat mundial en temes d’\u00e8tica.<\/p>\n\n\n\n

Q\u00fcestions com la privacitat de les dades gen\u00e8tiques<\/strong>, l’acc\u00e9s equitatiu<\/strong> i l’\u00fas \u00e8tic de les dades <\/strong>s\u00f3n essencials en un projecte global com aquest. El tema es complica amb casos com els de dades de menors<\/strong> o mostres post mortem<\/strong>, que requereixen una mirada especial en termes \u00e8tics, i el fet que tant les consideracions \u00e8tiques i legals com els drets dels pacients canvien de pa\u00eds en pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

\u00abDonat que es tracta de mostres humanes que produeixen seq\u00fc\u00e8ncies i que, per tant, poden ser identificables, hem de vetllar per maximitzar el benefici de les dades alhora que garantim la seva privacitat d’acord amb el marc legal de cada pa\u00eds\u00bb<\/p>

Roderic Guig\u00f3 <\/strong>(CRG)<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Per aquesta ra\u00f3, el grup d\u2019\u00e8tica ha desenvolupat un conjunt d’eines<\/a><\/strong> <\/a>que els cient\u00edfics del HCA puguin fer servir per garantir els drets dels pacients i complir les legislacions en tot moment<\/strong>. Aquest inclou formularis de consentiment informat, consells sobre compartici\u00f3 de dades<\/a>, i altres, aix\u00ed com un contacte per a dubtes \u00e8tics en el projecte.<\/p>\n\n\n\n

\u00abL’objectiu de l’Ethics Working Group <\/em>de l’HCA \u00e9s desenvolupar unes recomanacions generals que puguin adaptar-se a les peculiaritats de cada pa\u00eds<\/strong> amb l’objectiu de maximitzar el benefici de les dades<\/strong> (\u00e9s a dir, fer-les accessibles el m\u00e9s \u00e0mpliament possible) i, al mateix temps, garantir la seva privacitat<\/strong> d’acord amb el marc legal d’un pa\u00eds\u00bb, explica Guig\u00f3. Aquest equilibri entre l’avan\u00e7 de la ci\u00e8ncia i la salvaguarda de la privacitat individual no \u00e9s una tasca f\u00e0cil. \u00abEn la meva opini\u00f3, a vegades l’\u00e8mfasi en la privacitat pot ser molt car i alentir el progr\u00e9s cient\u00edfic. Jo crec que solucions interm\u00e8dies com ara l’EGA<\/a> (European Genome-Phenome Archive)<\/strong><\/a>, on l’acc\u00e9s est\u00e0 controlat, poden ser una bona alternativa\u00bb, accepta Guig\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Un projecte que vol ser de i per a tota la humanitat<\/h2>\n\n\n\n

El seu comprom\u00eds \u00e9s que tothom se\u2019n benefici\u00ef de les investigacions del Human Cell Atlas<\/em> i, aix\u00ed, avan\u00e7ar cap a un m\u00f3n millor. \u00abQue hi hagi diversitat en les mostres<\/strong> perqu\u00e8 siguin representatives \u00e9s una<\/strong> prioritat <\/strong>dins de l’HCA i altres projectes gen\u00f2mics, donat que actualment les dades \u00f2miques estan dominades per mostres d’individus d’origen europeu<\/strong>\u00ab, explica Guig\u00f3. <\/p>\n\n\n\n

I afegeix: \u00abTanmateix, no es tracta nom\u00e9s que les dades representin totes les poblacions humanes<\/strong>, sin\u00f3 que aquestes se sentin part\u00edcips de l’empresa cient\u00edfica<\/strong>. \u00c9s a dir, no es tracta nom\u00e9s d’obtenir dades \u00f2miques de mostres d’individus de la \u00cdndia o del Per\u00fa, sin\u00f3 que tot el proc\u00e9s de recerca, des de l’obtenci\u00f3 del material biol\u00f2gic, la seq\u00fcenciaci\u00f3 i l’an\u00e0lisi estigui participat (i liderat) per cient\u00edfics indis\/peruans. No pot ser que els donants de les mostres siguin d’origen divers, per\u00f2 tota la resta es faci a pa\u00efsos del nord global<\/strong>\u00ab.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

\u00abActualment, les dades \u00f2miques s\u00f3n predominantment d’origen europeu. Cal que totes les poblacions humanes hi siguin representades, per\u00f2 tamb\u00e9 que participin de tot el proc\u00e9s de recerca, i fins i tot el liderin\u00bb
Roderic Guig\u00f3<\/strong> (CRG)<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

En l\u00ednia amb la voluntat de ser per a tothom, la majoria dels resultats de l’HCA s\u00f3n o b\u00e9 d’acc\u00e9s lliure<\/strong> a trav\u00e9s del mateix HCA o accessibles a trav\u00e9s de l’acc\u00e9s controlat mitjan\u00e7ant l’EGA<\/a> o el dbGAP, el seu equivalent americ\u00e0.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

El grup d’\u00e8tica espera que la seva feina<\/a> sigui un referent per a futurs projectes consorciats <\/strong>de gran magnitud on la transpar\u00e8ncia i la dignitat dels pacients siguin al centre de les iniciatives.<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n
<\/div>\n\n\n\n

Aquest article ha estat escrit en col\u00b7laboraci\u00f3 amb Mar\u00eda Pin N\u00f3<\/strong>, estudiant del M\u00e0ster de Comunicaci\u00f3 Cient\u00edfica, M\u00e8dica i Ambiental<\/a> de la Barcelona School of Management de la Universitat Pompeu Fabra.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Roderic Guig\u00f3 (CRG) colidera el grup d’\u00e8tica del projecte Human Cell Atlas. Ens parla del repte de maximitzar la utilitat de les dades gen\u00f2miques i al mateix temps encaixar la seva obtenci\u00f3 i \u00fas dins el marc legal de cada pa\u00eds pel que fa a la privacitat de les dades.<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":46240,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[26],"tags":[269,265,824,706],"new-type":[35],"class_list":["post-45934","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-recerca","tag-biologia-cellular","tag-crg-ca","tag-etica-ca","tag-genomica","new-type-noticies"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45934","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=45934"}],"version-history":[{"count":15,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45934\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":46266,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/45934\/revisions\/46266"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/media\/46240"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=45934"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=45934"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=45934"},{"taxonomy":"new-type","embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/new-type?post=45934"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}