{"id":28941,"date":"2022-04-07T11:26:57","date_gmt":"2022-04-07T09:26:57","guid":{"rendered":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/?p=28941"},"modified":"2022-05-02T10:17:23","modified_gmt":"2022-05-02T08:17:23","slug":"bartha-knoppers-centre-de-genomica-i-politica-universitat-mcgill-cal-certa-tolerancia-al-risc-en-lambit-de-lintercanvi-de-dades","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/bartha-knoppers-centre-de-genomica-i-politica-universitat-mcgill-cal-certa-tolerancia-al-risc-en-lambit-de-lintercanvi-de-dades\/","title":{"rendered":"Bartha Knoppers (Centre de Gen\u00f2mica i Pol\u00edtica, Universitat McGill): \u00abCal certa toler\u00e0ncia al risc en l’\u00e0mbit de l’intercanvi de dades\u00bb"},"content":{"rendered":"\n

La Bartha Knoppers \u00e9s una experta mundial en els aspectes \u00e8tics i legals de la biotecnologia<\/strong>. Va estudiar dret al Canad\u00e0, el Regne Unit (Cambridge) i Fran\u00e7a (La Sorbona), i ha estat al capdavant d’alguns dels desenvolupaments cient\u00edfics de major potencial per a la humanitat<\/strong>. Va comen\u00e7ar la seva carrera amb la fecundaci\u00f3 in vitro<\/em> quan aquesta es considerava gaireb\u00e9 ci\u00e8ncia ficci\u00f3, i va passar a la gen\u00f2mica amb la seq\u00fcenciaci\u00f3 del genoma hum\u00e0 fa vint anys<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

La professora de dret i actual directora del Centre de Gen\u00f2mica i Pol\u00edtica de la Facultat de Medicina<\/a> de la Universitat McGill, ha estat presidenta del Grup de Treball d’\u00c8tica de la GA4GH<\/a><\/strong> (Alian\u00e7a Global per al Genoma Hum\u00e0), una iniciativa nascuda l’any 2014 amb l’objectiu de posar les dades gen\u00f2miques a disponibilitat de tothom. Actualment tamb\u00e9 \u00e9s presidenta del grup de treball d’\u00e8tica de l’Atles de c\u00e8l\u00b7lules humanes<\/a><\/strong>, una altra ambiciosa iniciativa internacional que pret\u00e9n crear mapes cel\u00b7lulars de refer\u00e8ncia<\/a> amb la posici\u00f3, funci\u00f3 i caracter\u00edstiques de cada tipus de c\u00e8l\u00b7lula del cos hum\u00e0.<\/p>\n\n\n\n

Knoppers va ser convidada per Roderic Guig\u00f3<\/a> – investigador del Centre de Regulaci\u00f3 Gen\u00f2mica (CRG) <\/a>i un dels pocs d’Espanya a participar en la seq\u00fcenciaci\u00f3 del genoma hum\u00e0<\/a> – per parlar del futur de la regulaci\u00f3 de la medicina regenerativa. M\u00e9s enll\u00e0 d’un enfocament individual de l’\u00e8tica, els drets i les regulacions<\/strong> va parlar d’un nou enfocament de <\/strong>\u00abdrets humans<\/strong>\u00ab. \u201cHem estat utilitzant drets individuals: consentiment, privadesa\u2026 El que proposo \u00e9s una mentalitat completament diferent. Haur\u00edem de buscar un enfocament col\u00b7lectiu i global. Utilitzar la idea dels drets humans que s\u00f3n universals, que s\u00f3n de tothom<\/strong>\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Despr\u00e9s del seu seminari a l’Auditori del PRBB, vam aprofitar per parlar amb ella.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Has ensenyat durant 23 anys<\/strong><\/strong> estudiants de dret, per\u00f2 tamb\u00e9 genetistes o metges sobre bio\u00e8tica i dret. Com afronten els cient\u00edfics aquest tema?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Crec que les preguntes que he rebut avui a la meva xerrada mostren fins a quin punt els cient\u00edfics ho entenen. Estic molt impressionada amb la capacitat dels estudiants de ci\u00e8ncies, o inform\u00e0tica, o medicina o assessorament gen\u00e8tic\u2026 per entendre i preguntar-se sobre les implicacions \u00e8tiques i pol\u00edtiques del seu treball<\/strong>. I amb ra\u00f3, perqu\u00e8 s\u00f3n molt importants.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Quin \u00e9s el vostre objectiu al Centre de Gen\u00f2mica i Pol\u00edtica?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Intentem desenvolupar pol\u00edtiques a trav\u00e9s de la recerca<\/strong>; tenint en compte les perspectives de la comunitat cient\u00edfica i del p\u00fablic en general, els aspectes t\u00e8cnics de la ci\u00e8ncia, i tamb\u00e9 intentant anticipar quines s\u00f3n les necessitats futures<\/strong>, no nom\u00e9s les actuals. Si pots anticipar-te a les necessitats, pots donar pautes, preparar debats p\u00fablics sobre el tema, demanar als governs que en facin un seguiment, etc.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Es fomenta l’intercanvi de dades per avan\u00e7ar en la investigaci\u00f3 de manera m\u00e9s eficient, per\u00f2 tenim regulacions restrictives pel que fa a l’\u00fas de dades, com el GDPR. Com s’equilibren aquests dos interessos leg\u00edtims?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u00c9s dif\u00edcil. S\u00f3c una persona optimista, per\u00f2 he d’admetre que estic una mica deprimida per l’efecte que pot tenir el GDPR <\/strong>(el Reglament General de Protecci\u00f3 de Dades de la UE) en la recerca<\/strong>. Portem tant de temps treballant per animar els i les cient\u00edfiques a compartir dades<\/a><\/strong>, amb Open Science<\/a>, explicant que \u00e9s pel b\u00e9 com\u00fa, etc… i ara tenir unes regulacions tan estrictes que dificulten aquesta compartici\u00f3!<\/p>\n\n\n\n

La gent sempre crea escenaris espantosos: \u201ci si alg\u00fa em troba en una base de dades\u201d?\u2026 B\u00e9, si ho fan, segurament \u00e9s perqu\u00e8 poses la teva informaci\u00f3 a les xarxes socials, perqu\u00e8 vas fer servir un servei de genealogia i el vas anunciar p\u00fablicament,\u2026 \u00c9s cert que no pots prometre a ning\u00fa que no ser\u00e0 des-identificat. Per\u00f2 el risc raonable que aix\u00f2 passi \u00e9s baix, al voltant del 5-7%<\/strong>. Hem d’aprendre que hi ha d’haver certa toler\u00e0ncia al risc en l’\u00e0mbit de l’intercanvi de dades.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

\u00abCal que hi hagi certa toler\u00e0ncia al risc en l’\u00e0mbit de l’intercanvi de dades\u00bb<\/em><\/strong><\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Crec que una possible alternativa a posar molts filtres i barreres a l’intercanvi de dades seria el que ha fet el Regne Unit; una llei que classifica com a delicte l’intentar identificar alg\u00fa deliberadament. Per tant, faciliten el compartir les dades, per\u00f2 estableixen controls perqu\u00e8 hi hagi conseq\u00fc\u00e8ncies si aquesta compartici\u00f3 s’utilitza de forma malintencionada<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Has treballat amb aspectes \u00e8tics de la fecundaci\u00f3 in vitro i la gen\u00f2mica. Avui parles de c\u00e8l\u00b7lules mare, biologia sint\u00e8tica, CRISPR, IA\u2026 Estem desenvolupant tecnologia m\u00e9s r\u00e0pid del que podem gestionar-la?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

En certa manera podr\u00edem dir que \u00e9s aix\u00ed, perqu\u00e8 els aspectes \u00e8tics i legals sempre van per darrere de la ci\u00e8ncia<\/strong>. Per\u00f2 aix\u00f2 sempre ser\u00e0 aix\u00ed, fins a cert punt, perqu\u00e8 no podem regular all\u00f2 que encara no sabem que \u00e9s possible! El que necessitem \u00e9s entrenar els humans perqu\u00e8 puguin esperar canvis i preparar-los per ser responsables de com gestionar-los<\/strong>. Hem d’aconseguir que la ciutadania s’anticipi, que discuteixi, que s’impliqui<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

\u00abHem de gestionar la complexitat, la incertesa, el canvi; i tot d’una manera global, perqu\u00e8 tot est\u00e0 interconnectat\u00bb<\/em><\/strong><\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Com podem garantir la just\u00edcia social en l’\u00fas de la tecnologia? Sabem que hi ha, per exemple, un biaix cap a homes blancs a les bases de dades de gen\u00f2mica, les de reconeixement facial utilitzades per la IA,… que pot conduir a una aplicaci\u00f3 discriminat\u00f2ria d’aquestes tecnologies<\/strong>.<\/h2>\n\n\n\n

Aquest \u00e9s un problema enorme i molts cient\u00edfics i cient\u00edfiques d’arreu del m\u00f3n intenten abordar-lo deliberadament<\/strong>. Per\u00f2 cal ser realista; no pots trobar tots els or\u00edgens a la teva ciutat o projecte. No pots tenir un % espec\u00edfic d’una determinada \u00e8tnia si simplement no existeix localment. La teva cohort ha de ser representativa de la teva poblaci\u00f3. Per\u00f2 en els projectes internacionals, aqu\u00ed s\u00ed, aquest \u00e9s el lloc perfecte on hem d’incloure aquesta diversitat <\/a><\/strong>perqu\u00e8 els f\u00e0rmacs, tractaments, valoracions de risc, etc\u2026 siguin m\u00e9s representatius de tota la humanitat<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Knoppers, experta mundial en aspectes \u00e8tics i legals de la biotecnologia i la gen\u00f2mica, va oferir una xerrada al PRBB. Parlem amb ella sobre com gestionar els riscos de l’intercanvi de dades i altres aspectes.<\/p>\n","protected":false},"author":27,"featured_media":28785,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[30,32],"tags":[559,307,434,511,453,824,289],"new-type":[38,35],"class_list":["post-28941","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ciencia-i-societat","category-vida-cientifica","tag-bioenginyeria","tag-biologia-sintetica","tag-bones-practiques-cientifiques","tag-ciencia-ciutadana","tag-entrevista","tag-etica-ca","tag-genoma","new-type-a-fons","new-type-noticies"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28941","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/users\/27"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=28941"}],"version-history":[{"count":8,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28941\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":28970,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/28941\/revisions\/28970"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/media\/28785"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=28941"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=28941"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=28941"},{"taxonomy":"new-type","embeddable":true,"href":"https:\/\/ellipse.prbb.org\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/new-type?post=28941"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}